Майка на дете с аутизъм: Искам, а не мога да я направя щастлива

„Отглеждането на дете с аутизъм е свързано с огромно емоционално напрежение, но сме готови да направим каквото е нужно, за да разберем какво си мисли“, споделя Каро Найтингейл. Като майка тя е раздирана от съмнения дали се справя и от безпомощност, когато не знае как да зарадва дъщеря си.

Със сигурност нейната история не е единствената. Много родители си задават въпроса „Какво да направя, за да се чувства добре?“. Дори и да не намерят отговора в изповедта на Кори, тя ще им вдъхне сили да продължат напред и ще ги увери, че дават най-доброто от себе си.

„Нещо не е наред с мен“

„Нещо не е наред с мен“, проплака 7-годишната ми дъщеря през далечната 2018 г. Признах й, че и аз така мисля, след което я прегърнах. И продължих: „Просто си по-чувствителна и малко по-тревожна.“ Исках да я успокоя, да бъда майката, която прави всичко както трябва. Всъщност постигах обратния ефект. Омаловажавах стреса, който изпитва, плашех я и губех доверието й в мен. Как можех да й помогна, след като не приемах факта, че наистина има проблем?

Първите признаци на аутизъм

Тогава двамата с баща й не знаехме, че е с аутизъм. Определено не беше лесно да се комуникира с нея, но в същото време беше толкова забавна, умна, креативна и популярна в училище. Виждахме, че има натрапчиви мисли, че невинаги успява да контролира емоциите си и че страда от тревожност от раздяла, но позволихме на всички – лекари, роднини и учители, да ни убедят, че няма повод за тревога. „Просто й е такъв характерът, всичко ще бъде наред“, казваха те.

» Когато аутизмът срещна TikTok: Светът най-после има възможност да научи от първо лице какво е да живееш с аутизъм

Напрежението в стремежа да прикрие истинската си същност

Надявахме се, че ще го израсте и с времето ще се научи да се справя. Решихме, че безопасната и подкрепяща среда, която й осигурявахме, ще е достатъчна. Не разбирахме, че е подложена на силно напрежение, защото ежедневно й се налагаше да прикрива различността си и да се впише. Не разбирахме, че тези нейни усилия засилваха тревожността й. Толкова много неща не осъзнавахме всъщност.

Напразните опити да й помогнем

Всяко дете с нарушена мозъчна функция е различно. Всеки родител изминава различен път, опитвайки да разбере от какво се нуждае то. Ние също опитахме какво ли не – медитация, хомеопатия, десенситизация и повторна обработка на информация чрез движение на очите, хипноза, техники за емоционална свобода, както и дневна програма за самопомощ, която да й помогне да се справи с фобията си от повръщане. Някои бяха частично успешни, други напълно безполезни.

Диагноза „аутизъм“

Отчаяни от дългия списък на чакащи да бъдат прегледани от специалисти от Службата за детско и юношеско ментално здраве, изтеглихме заем, за да платим на частен детски психиатър. Той направи оценка на състоянието на дъщеря ни, проведе ни семейна терапия и отделно проведе двугодишна индивидуална терапия с нея. Имахме огромна нужда да разберем какво се случва с нея, как работи мозъкът й. Най-накрая, през 2021 г., тя бе диагностицирана с аутизъм. Тогава беше почти на десет. Вече бяхме започнали да се страхуваме от почивните дни и празниците. В училище поведението й беше безупречно, но вкъщи имаше нужда да се отпусне и да се освободи от натрупаното напрежение, след като цял ден се бе старала да изглежда като всички останали. Понякога беше експлозивна, експресивна и неконтролируема.

Като комплементарен терапевт (който прилага алтернативни методи за лечение), баща й не искаше да предприемаме лечение с медикаменти. Промени мнението си, когато дъщеря ни стана на 11. Тя продължаваше да се измъчва и все така не можеше да се справя с житейските ситуации, в които изпадаше. Психотерапията не даваше резултат, затова си помислихме, че може би има лекарство, което да потисне тревожността й и да й помогне да се фокусира по-лесно.

» Сюзън Сенатор: За да успокоите яростта на детето с аутизъм, разберете какво го притеснява и му помогнете

Приемането на истината, че не можеш да излекуваш детето си

Тази идея назряваше в главите ни, докато не дойде нашият дълго чакан ред за преглед при специалистите от Службата за детско и юношеско ментално здраве. Казаха ни, че аутизмът не се лекува. Искаше ни се да се разкрещим, но вместо това просто стиснахме зъби и попитахме дали има нещо, което би й помогнало да се почувства поне мъничко по-добре. Нашата 11-годишна дъщеря ни заплашваше, че ще сложи край на живота си, ако нищо не се промени.

Да, знаехме, че е с аутизъм, но значеше ли това, че животът й трябва да е ад? Има много деца с аутизъм, които са щастливи, или поне не са така изтормозени, не са тревожни и агресивни. Не диагнозата искахме да променим, а всички онези съпътстващи психични състояния, които произтичаха от нея.

Промяна в нашия подход към нея

Междувременно се научихме да не очакваме и да не искаме нищо от нея. Предлагаме да излезем на разходка или на кино или пък да отиде на училище (последното отказваше почти цяла година заради силната тревожност), но не настояваме. Опитваме се да не реагираме, когато ни обиди. Опитваме се да не драматизираме, когато се самонарани, въпреки че сме заключили всички остри предмети у дома. Стараем се да не се разстройваме, или поне да не го показваме, когато ни каже, че иска да се самоубие или да убие нас. Когато се държи агресивно обаче, се обаждаме в спешното. Щом види лекарите, гневът й се изпарява.

Лечение с антидепресанти

В момента ситуацията е много по-поносима, отколкото преди три месеца, когато имаше емоционален срив, или аутистичен бърнаут. Заради него бе приета в отделение за деца с психични нарушения, където й направиха по-задълбочена оценка. Този период от живота ни беше безрадостен и много мрачен. Надявахме се да научим повече. Може би лекарите щяха да открият, че страда от синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност или пък от обсесивно-компулсивно разстройство? Не, беше „само“ аутизъм, но все пак й предписаха малка доза антидепресант, който й влияе добре. Виждаме леко подобрение в състоянието й.

Често се чувстваме сякаш живеем в паралелна реалност, в която не можем да бъдем истински със своето дете. Тя ме нарича с някоя ужасна дума, а аз й отвръщам с въпроса дали иска препечена филийка. Все едно ходим по яйчени черупки, страхуваме се от нейния бойкот или от агресията й. Изтощително е. Не по-малко болезнено е да слушаме монолозите й как иска да се самонарани или да сложи край на живота си. Има случаи, когато просто не мога да повярвам на ушите си.

Защо се държи по този начин

На какво се дължи поведението й ли? Според една от теориите аутизмът й пречи да идентифицира чувствата си. Тя не може да ги опише с думи. Когато ни наранява, тя успява да ни накара да се чувстваме зле, също като нея. Така разбираме какво се случва в главата й и колко силно се нуждае от помощ.

Толкова ми е мъчно за нашата дъщеря и за нас с баща й. Имали сме и прекрасни моменти заедно, но не спираме да си представяме какъв би бил животът без нейното страдание. Тя е още по-нещастна, защото може би осъзнава, че щастливото й детство е безвъзвратно загубено.

» Диагноза аутизъм: Кога и как да съобщите на детето

За терапевтите

Мисля, че аз и съпругът ми сме страхотен тандем, но се случва да се съмняваме в родителските си способности. Дъщеря ми не спира да повтаря, че не ставам за майка. Терапевтите обаче фокусират вниманието си върху нас с баща й – как реагираме на поведението й, как успяваме да я контролираме. Някои се държат наставнически или се дразнят, когато подлагаме на съмнение подхода им. Други са прекрасни и ни учат на неща, които наистина променят ежедневието ни. Най-добрият терапевт досега е жена, която е израснала със сестра аутист. Може би е толкова добра, защото го е преживяла от първо лице. Нужни са повече такива специалисти. Тя ни показа как да се противопоставяме на нашето момиче, без да сме груби, и как да прилагаме техники за потискане на възбудата. В момента се запознаваме с теорията за привързаността и провеждаме терапия за приемане и ангажиране. Всичко помага, по малко.

Понякога се чувствам като майка провал

Приемаме трудностите с чувство за хумор и чаша вино, поне в повечето случаи. Но понякога наистина се чувствам като майка провал. В такива моменти си мисля за другата ни дъщеря, нейната близначка. Отношенията ни са прекрасни и сме много близки. Когато съм с нея, си казвам, че може би не се справям чак толкова зле със сестра й.

Два различни родителски подхода, една двойка близнаци. Разбира се, че не е справедливо, но ако има начин да спасим живота на аутистичната си дъщеря, ще продължим да се учим и да настояваме лекарите да мислят още и още… Не сме забравили, че е прекрасна, креативна и талантлива, под всички пластове объркване, смут и страх. Обещали сме си, че никога няма да спрем да се борим за нейното щастие.“