Аспекти на инвалидността и ефектът им върху качеството на живот на пациента

Акценти

Има много състояния, които могат да доведат до инвалидност. От специфичните характеристики на всеки вид инвалидност можем да разберем как се чувства страдащият и как биха се държали околните с него.

По-долу ще ви запознаем с осемте аспекта на инвалидност, описани в книгата Handbook of Prejudice, Stereotyping, and Discrimination.

› Тип увреждане

› Вродено или придобито увреждане

› Степен на видимост на симптомите

› Развитие на заболяването във времето

› Честота на увреждането

› Функционални ограничения

› Умора

› Степен на болка

› Два типа увреждане, два начина на живот

Тип увреждане

Както подсказва и името, този аспект инвалидност е свързан с функцията, която е увредена. Тук попадат нарушенията в подвижността, комуникацията, интелектуалното и когнитивното функциониране, както и хроничните заболявания, психичните разстройства, сензорните увреждания и много други.Обществото свързва думата „инвалидност“ най-често с физическо, сензорно или интелектуално увреждане. Неслучайно паркоместата за инвалиди са обозначени със символ, на който е нарисуван човек в инвалидна количка.

Повечето хора трудно биха разпознали другите форми на инвалидност, особено ако не са видими с просто око, например хронично заболяване, рядка болест или психично нарушение. Пациентите с увреждане, което не отговаря на наложения стереотип, получават по-слаба подкрепа от околните. Възможно е и те самите да са по-малко склонни да се самоопределят като хора с увреждане.

Вродено или придобито заболяване

Според изследванията хората, които се раждат с увреждане или го получават в ранна възраст, по-лесно се адаптират в живота. Те преминават ранната фаза на своето развитие с увреждането, научават се да общуват с другите и да преодоляват физически пречки, съобразявайки се с него.

Онези, които получават увреждане на по-късен етап, по-трудно свикват с него. Възможно е да страдат заради настъпилата промяна и заради различното отношение на хората към тях. Статистиката сочи, че пациентите с вродени или рано придобити заболявания имат по-точна преценка за себе си, което повишава и удовлетвореността им в живота.

Степен на видимост на симптомите

Степента на видимост на увреждането определя и формата на дискриминация, с която страдащият ще се сблъска в обществото. Невидимото увреждане може да го предпази от предубеденото отношение на околните, но пък му пречи да ги убеди, включително и лекарите, че има здравословен проблем, защото няма видими признаци.

Видимото от своя страна, например ампутиран крайник, привлича погледите, събужда любопитството на хората и прeдизвиква по-остра реакция. С други думи, и двата вида увреждания се свързват с дискриминационно отношение, което може да е прикрито или явно.

» Служители с увреждания крият здравословните си проблеми от своите работодатели

Развитие на увреждането във времето

Има увреждания, които са временни (счупен крак) и трайни, които не отшумяват до шестия месец (хронично заболяване). Хроничните заболявания биват прогресивни (влошават се с времето), терминални (причиняват смърт), епизодични (отшумяват и се завръщат) и стабилни (не се променят).
Към стабилните спада например ампутираният крайник. Там не настъпват промени, което до известна степен улеснява адаптацията. Прогресивните, терминалните и епизодичните увреждания носят несигурност за бъдещето и изискват постоянна адаптация в зависимост от симптомите. Епизодичните, които ту отшумяват, ту се завръщат, са трудни за разбиране от околните. Затова често пациентите с такъв тип увреждане се сблъскват с недоверие и биват обвинявани, че се преструват или преувеличават.

Честота на увреждането

Редки болести са нарколепсия, синдром на Елерс-Данлос, спиноцеребеларна атаксия и рак на кръвта. Много лекари и здравни работници не са добре информирани за спецификата на редките заболявания, което забавя поставянето на диагноза средно със 7 до 9 години. До тогава болният живее в несигурност. Обикновено той трудни намира подкрепа, тъй като няма много групи за взаимопомощ. Близките му може да не вярват, че е болен. Всички тези фактори допълнително влошават качеството му на живот. Според специалистите хората с редки болести страдат от по-висока степен на тревожност и депресия от останалите.

Функционални ограничения

Функционално е увреждане, което ограничава изпълнението на ежедневните задължения или социалните взаимодействия на човека. Ако той например се придвижва в инвалидна количка, е много важно дали живее в район, който осигурява лесен достъп за хора като него. В случай че такъв липсва, функционалните ограничения биха били по-сериозни.

Умора

Увреждания като миалгичния енцефаломиелит (синдром на хроничната умора) дълго време са били отричани, а лечението им е много трудно, защото нямат видими признаци. Основен симптом при синдрома е неразположението след физическо натоварване, което преди се е понасяло добре от страдащия. Оплакванията се засилват след извършване на физическа дейност и не отшумяват след почивка. Липсата на обективни критерии затруднява диагностицирането и осигуряването на адекватно лечение.

Степен на болка

Болката е сложно състояние, което също може да остане незабелязано. Много пациенти не могат да убедят околните, че изпитват болка, а понякога са обвинявани, че просто искат да си набавят обезболяващи, без да имат реална нужда от тях. Хроничната болка оказва негативен ефект върху психичното здраве, ежедневието и благоденствието на човека.

Два типа увреждане, два начина на живот

За да онагледим описаните по-горе аспекти на инвалидността, нека си представим Ана и Амир.И двамата са с физически увреждания, които ограничават тяхната подвижност.

Церебрална парализа

Ана е диагностицирана с церебрална парализа още при раждането си. Лекарите не очакват състоянието й да се промени с времето. Благодарение на подкрепящата семейна среда и достъпа до качествени здравни грижи жената се научава да се придвижва сама с инвалидна количка в ранна възраст. Нейният физиотерапевт помага на семейството да адаптира жилището към нуждите й. Ана е член на организацията на пациентите с церебрална парализа от дете, което се отразява много добре на психичното й здраве. Приема себе си такава, каквато е. Едно от най-големите предизвикателства в живота й е да си намери работа на пълно работно време. Понякога ходи на интервюта, но когато работодателите видят, че е в инвалидна количка, отношението им се променя. Започват да се държат с нея снизходително и стават недоверчиви.

» Кафене с 25 служители с увреждания или какво е да дадеш шанс на хора в неравностойно положение

Болест на Кенеди

Амир започва да проявява симптоми на мускулна слабост като възрастен. Години наред се опитва да разбере от какво е болен, а лекарите експериментират с различни терапии, които в определен момент се оказват неподходящи за него. Оказва се, че страда от рядката болест на Кенеди, която причинява необратимо и прогресиращо отслабване на мускулите. Мъжът е отчаян. Има чувството, че е загубил себе си и предишния си живот безвъзвратно. Налага се да се премести в друго жилище или да адаптира своето, но не знае как, защото симптомите му се променят непрекъснато. Всяко лечение, което предприема, му се отразява по различен начин. Има случаи, когато състоянието му се подобрява, и такива, когато се влошава. Заради непредвидимия характер на болестта, Амир е принуден да търси работа с гъвкаво работно време, която би му позволила да работи и от вкъщи, когато не може да се движи. Настоящият му работодател не е запознат със заболяването му и отказва да му осигури тези удобства.

И Ана, и Амир са със затруднена подвижност, но аспектите на заболяванията им се различават значително. Времето на поява, видимостта на симптомите и начинът на протичане определят начина им на живот.