Шарлот Рейвън за живота с болестта на Хънтингтън: Единственото нещо, което трябва да направите, е да приемете новото нормално

Преди 15 години писателката Шарлот Рейвън е диагностицирана с нелечимо невродегенеративно заболяване - болест на Хънтингтън. Как диагнозата се отразява на живота й, личността й, на семейството и брака й прочетете в следващите редове. 

Как един телефонен разговор може да промени живота из основи?

Денят, в който Шарлот разбира как ще протече животът й през следващите няколко години, започва безобидно – смяна на пелени и дразнещи текстове до съпруга й. Животът в наскоро ремонтираният им дом в Лондон е в ритъм, а нивото на недоволството в семейството е ниско. Въпреки наличието на малки спорове, писателката е благодарна, че съпругът й е отговорен хедонист, който харесва бебета, и никога не я кара да се чувства виновна, че го намира за скучен.

През този съдбовен ден съпругът й Том, който е режисьор на документални филми, отива рано на работа, за да снима филм за лондонското метро. След поредната безсънна нощ Шарлот закусва с Ана, когато стационарният телефон иззвънява, а отсреща е старият приятел на баща й Ерик, който го държи под око след смъртта на майка й преди четири години. В този на пръв поглед обикновен ден Шарлот научава, че Марф (както всички наричат баща й) е диагностициран с болестта на Хънтингтън (HD). Писателката е от хората, които никога не са чували за състоянието, поради което решава да потърси информация в Google – постъпка, която определя като грешка.

Именно от интернет пространството Шарлот разбира, че състоянието се наследява по автозомно доминантен начин. Вероятността всяко потомство да наследи засегнат ген е 50% – факт, който поражда огромно притеснение у писателката относно нейното здраве и това на децата й. Болестта на Хънтингтън обикновено се проявява на възраст между 35 и 45 години, а към настоящия момент Шарлот е на 35.

Първият видим признак е хореята – резки и неконтролируеми движения във всички части на тялото. Тъй като части от мозъка са засегнати, пациентите страдат от сериозни когнитивни проблеми – загуба на памет, преценка и способност за организация. Те се придвижват трудно и са склонни към падания. Също така при пациентите с HD се наблюдава нарушена способност за преглъщане, което може да доведе до смърт от недохранване. Докладите за агресивно, натрапчиво и сексуално неподходящо поведение са често срещани. Често семействата на засегнатите не виждат друга възможност, освен да ги настанят в специализирани институции. Няма лечение за болестта на Хънтингтън.

Това обаче е само малка част от информацията за състоянието, с която Шарлот се сблъсква при търсенето си Google. Първото нещо, което писателката предприема, е да се обади на съпруга си. Обляна в сълзи, тя разказва за разговора си с Ерик и за нещата, които е прочела в интернет пространството. Както обикновено, той се опитва да я успокои, въпреки че някои негови изказвания са неуместни в случая. След това телефонът изгасва. Причината е бомбен атентат в метрото. Датата е 7 юли 2005 г.

Шарлот споделя, че не може да си спомни подробности за деня, но и не може да забрави усещането. „Имах чувството, че животът ми е помрачен. Когато обхватът се възстанови, плачех от облекчение, но все още не можех да обработя новините.“

Много по-лесно е да обвиниш болестта, отколкото себе си

Том и Шарлот се запознават на парти в Нотинг Хил през 2002 г. „Всички мъже в живота ми до този момент бяха дисфункционални в различна степен, но от самото начало беше ясно, че Том е едновременно разумен и интересен. Първата ни вечер заедно беше изпълнена с пиянски смях. В онези дни нямаше приложения за запознанства – просто разпалихме романтиката.“, спомня си Шарлот. „Когато той говореше, всички останали хора в стаята избледняваха. Наистина беше любов от първия разговор. Той дори направи футбола да изглежда завладяващ. Имахме толкова много общи неща. В този момент малките разлики все още изглеждаха интересни, а не заплашителни“, допълва тя.

Според писателката това, което е могло да започне като партньорство на равностойни хора, е било изкривено в нейна полза от самото начало. „Няколко дни по-късно срещнах приятел и му казах, че съм се запознала с човека, за когото ще се омъжа. След като бях взела решение, си помислих, че ще е само въпрос на време Том да бъде убеден чрез силата на аргумента, че съм подходящата жена за него.“, споделя Шарлот. „Година по-късно Том и аз бяхме на почивка. Прекарахме целия уикенд в спорове. Бях нетърпелива за романтично признание или пълно обяснение защо все още не ми е предложил. Заяждането ми имаш обратен ефект и почти се разделихме. По пътя към вкъщи нещата изглеждаха грозни, но след това в зоната за взимане на багаж той извади диамант, който е криел през цялото време.“

Сега, 15 години след поставяне на диагнозата, Шарлот се чуди дали този вид неразумно и в крайна сметка самоунищожително поведение е продукт на нейното възпитание, на болестта на Хънтингтън, или комбинация от двете. По думите й би било много по-лесно да обвини HD, отколкото себе си, въпреки че тогава не е била симптоматична.

„Оженихме се през 2003 г. в хотел „Старият кораб“ в Брайтън. До последната песен на партито, сценарият беше фокусиран върху булката. Съгласихме се, че Брайтън е най-подходящото място и двамата харесахме хотела. Но това беше последното решение, което взехме заедно.“, споделя Шарлот.

Писателката разказва, че в първите дни от брака им тя е била хиперкритична към всичко и всеки, включително приятелите и семейството на Том. Шарлот дори е от тези жени, които не пускат съпрузите си да излизат без тях.

Първите признаци на болестта

„Някой веднъж описа HD като траур, което изглежда много подходящо. Губите своята идентичност и част от човечността си, като същевременно сте способни да отчетете всяка загуба.“, коментира Шарлот.

След като разбира за диагнозата на Мърф, Шарлот решава да си направи тест за наличието на дефектния ген. За нея подлагането на изследването е рационалният отговор в подобна ситуация, въпреки че 95% от хората в нейната позиция решават да не го направят. „Какво можеше да направя, освен да плача, когато разбрах, че имам HD гена? Дори стоическият Том изглеждаше поразен.“, спомня си писателката.

При Шарлот заболяването започва с малки, необясними отсъствия – ключове за кола, очила, запалки, обувки, дрехи. Познатите й места постепенно се превръщат в страшна плетеница от улици, което е причината тя да реши да си остане вкъщи. Последват по-големи загуби. Губи сексуалността си, а накрая и собственото си минало – краткосрочната и дългосрочната й памет са засегнати от болестта.

„Преди всички тези загуби живеех възможно най-пълноценно с перспективата за пълен колапс на идентичността. Нашият син, Джон, се роди в един прекрасен ден през април 2009 г., три години след положителния тест и преди появата на симптомите. Отне ни много време да решим дали да имаме друго дете, знаейки, че вероятността да наследи генната мутация е 50%. Но в крайна сметка не исках Ана да бъде единствено дете и да няма с кого да си играе.“, разказва Шарлот.

Липсата на емпатия – непосилно бреме за семейството

Хората, диагностицирани с болестта на Хънтингтън, понякога могат да изглеждат безгрижни. Очевидното им пренебрежение към емоционалните нужди на партньора може да навреди, особено когато контрастира с предишна любяща връзка. Естествената тенденция е партньорът да се чувства пренебрегнат. В тези ситуации хората с HD не са умишлено неудобни, своеволни или недоброжелателни – тяхната привидна егоцентричност е следствие от загубата на умствена гъвкавост, свързана с болестта. Възможно е да не могат да се поставят на мястото на другия или да претеглят и двете страни в спора.

Всичко това връхлита и Шарлот. За да се справи с всички домакински задачи, Том наема болногледач. „Но емпатията не може да бъде възложена на външни изпълнители. Семейството ми се нуждаеше от съпруга и майка, която да им отделя нужното време и внимание, а аз често бях твърде погълната от себе си.“, категорична е писателката.

Липсата на емпатия обаче нанася смъртоносен удар на брака на Том и Шарлот. Една сутрин през 2014 г. той решава да свърши цялата домашна работа – косене на тревата, изхвърляне на боклука, миене на приборите и изготвяне на ежедневни списъци със задачи.

„След няколко дни ми хрумна, че това може да е била генерална репетиция за момента, когато той ще си отиде завинаги. И така се оказа.“, разказва Шарлот. „Разбрахме се да живеем разделени. Том заслужаваше втори шанс да бъде интимен с някой. Освен че ме десексуализира, HD притъпи емоциите ми. Том обеща, че ще се погрижи да получавам достатъчно подкрепа и той държи на думата си. Но да има хора наоколо, които да помагат с домашните задачи и да ми правят компания вечер, не е същото като да имаш съпруг.“

„Направихме план как ще кажем на децата, че се разделяме, но в крайна сметка го игнорирах – винаги се опитвах да бъда откровена с тях и чувствах, че трябва да отчета факта, че съм по-мрачна от обикновено.“, споделя Шарлот.

Анна, която решава да остане да живее с майка си, го приема спокойно, докато Джон се оказва по-засегнат от решението на родителите си.

„Що се отнася до мен, бях съкрушена и на моменти възмутена. Как, по дяволите, можеше да ме остави? Дълбоко в себе си обаче осъзнах, че ако се бях отнесла по-добре с него, преди да се разболея, все още щяхме да сме заедно. Ако не беше болестта, вероятно щеше да ме напусне преди години.

Том се премести в апартамент в близост до вкъщи. Никога не сме се разбирали по-добре. Той сподели, че решението му е акт на любов, който ще бъде вдъхновение за Анна и Джон през следващите години. С времето започнах да свиквам. Единственото нещо, което трябва да направите, е да приемете новото нормално.“, споделя Шарлот.