Framar.bg 0
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Образование Спорт и туризъм Клинични пътеки Нормативни актове Бизнес Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти Промоционална брошура
Контакти
Назад | Начало Лайфстайл За свободното време Живот и Ум Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги

Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги

от 20 юли 2022г.
Редактор: Вероника Събова
Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги - изображение
  • Инфо
  • Продукти
  • Коментари
  • Свързаност
Инфо
Инфо
Продукти
Коментари
Свързаност

Почти всеки човек поне веднъж в живота си се е сблъсквал с проблемите на здравеопазването и има история за разказване. Повечето хора се изправят срещу непосилни разходи за здравни грижи и липса на свободни часове при специалисти. Нови изследвания, проведени в Съединените щати, обаче показват, че тези проблеми се влошават, когато се търси здравна помощ за редки болести.

Редките болести или разстройства се определят като състояния, засягащи по-малко от 200 000 души в Съединените щати. Въпреки че са рядко срещани, над 7000 различни състояния засягат приблизително 1 на 10 американци, което означава, че около 10% от населението е третирано по различен начин от здравните работници.

Диагностична одисея

В най-голямото проучване на достъпа до здравеопазване и качеството на живот сред деца и възрастни с редки заболявания в Съединените щати са анкетирани 1128 лица, полагащи грижи за хора с 344 различни състояния. Най-често срещаните редки заболявания в използваната извадка са спиноцеребеларна атаксия, идиопатична хиперсомния, нарколепсия, синдром на Елерс-Данлос и първичен билиарен холангит.

Мнозина съобщават за дълга одисея в търсене на точна диагноза. Около една трета от участниците са чакали четири или повече години за диагноза, а 16% - над 10 години. Приблизително половината съобщават за поне една грешна диагноза, а близо една четвърт са посещавали шестима или повече лекари, преди да бъдат диагностицирани.

Бариери пред грижата за хора с редки заболявания

Доставчиците на здравни услуги, експерти по определени редки заболявания, сами по себе си са рядкост – факт, поради който почти половината от участниците в проучването съобщават, че се е наложило да пътуват поне 100 километра за лечение. По-голямата част от тях са сравнително привилегировани, тъй като имат здравна застраховка, въпреки че една четвърт са заплатили 3000 долара или повече за здравеопазване. Тези бариери пред грижите могат да увеличат потенциалния стрес от наличието на рядко заболяване, което застрашава качеството на живот.

Недостатъчни здравни грижи

здравни услуги

Повече от две трети от респондентите смятат, че не получават достатъчна психологическа и стоматологична помощ, докато половината са на мнение, че медицинската и социалната подкрепа са недостатъчни. При оценяването на удовлетворението от здравеопазването от значение са времето за поставяне на диагноза, стигмата, болката и физическото състояние. Тези фактори разкриват местата, където трябва да се съсредоточат усилията за подобряване на здравните грижи.

Разлики в качеството на живот

Възрастните и децата с редки заболявания съобщават за по-лошо качество на живот в сравнение с общото население на САЩ. Разбираемо е, че предизвикателствата при достъпа до подходящо и ефективно здравеопазване изглежда оказват влияние върху психическото здраве. Високите нива на тревожност и депресия както при децата, така и при възрастни са по-вероятни при наличие на лоши взаимоотношения с връстници, умора и проблеми със съня. Настоящото проучване показва, че животът с рядко заболяване в САЩ е уникален, дори когато се сравнява с този на хора, живеещи с често срещани диагнози.

>>> Как психосоциалната подкрепа може да помогне на хората с рядко заболяване

Необходима е промяна на политиката

Проучването е проведено в сътрудничество с Консултативния съвет за редки болести на Минесота, който е основан от Ерика Барнс и финансиран от законодателния орган на щата. Минесота е един от 24-те щата с консултативни съвети за редки болести, свързващи местни заинтересовани страни като пациенти, болногледачи, доставчици на здравни услуги и застрахователи. Тези групи идентифицират предизвикателствата, пред които са изправени хората с редки заболявания, на местно ниво.

Настоящото проучване открива пропуски в здравната система на САЩ, което предполага, че е необходима реформа на политиката. Консултативните съвети са обещаващ начин за свързване на заинтересованите страни и въвеждане на промяна, която да е от полза за хората с редки заболявания, независимо от тяхната специфична диагноза.

Въпреки че животът с рядка болест може да бъде предизвикателство, свързването с други хора с подобни проблеми може да намали стигмата и да осигури ползи за психическото и физическото здраве.

Източник:

People with Rare Diseases Need Better Healthcare: https://www.psychologytoday.com/intl/blog/disability-is-diversity/202207/people-rare-diseases-need-better-healthcare

Още по темата:
  • Здравето на жените в Туркменистан: Мълчанието ни лишава от свобода на избор Здравето на жените в Туркменистан: Мълчанието ни лишава от свобода на избор
  • Послание към трансджендърите: „Не се отказвайте от правото си на медицинска помощ“ Послание към трансджендърите: „Не се отказвайте от правото си на медицинска помощ“
  • Известни личности, които страдат от редки заболявания Известни личности, които страдат от редки заболявания
  • Шарлот Рейвън за живота с болестта на Хънтингтън: Единственото нещо, което трябва да направите, е да приемете новото нормално Шарлот Рейвън за живота с болестта на Хънтингтън: Единственото нещо, което трябва да направите, е да приемете новото нормално
5.0/5 1 оценка

Продукти свързани със СТАТИЯТА

ПРЕХОДЪТ - ХАДЛИ ВЛАХОС - ХЕРМЕС
19.95лв.

ПРЕХОДЪТ - ХАДЛИ ВЛАХОС - ХЕРМЕС

Коментари към Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги

От сайта
Напиши коментар 0 коментара
  1. Коментирайте Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
    www.framar.bg 
    на 06 July 2025 в 23:11
    Коментирайте "Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги"

СТАТИЯТА е свързана към

  • За свободното време
  • Живот и Ум
  • Проф. д-р Румен Стефанов Стефанов, д.м.
  • Известни личности, които страдат от редки заболявания
  • Кръвен тест ускорява диагностицирането на редки болести при бебета
  • Здравето на жените в Туркменистан: Мълчанието ни лишава от свобода на избор
  • Послание към трансджендърите: „Не се отказвайте от правото си на медицинска помощ“
  • Съществува човек, алергичен към вода
  • ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
  • Лили Минока и ролята й за развитието на здравните грижи в индианските общности в САЩ от 19 век
  • Протестът на Асоциация пулмонална хипертония доведе до бърз резултат
  • 400 хиляди души в България страдат от редки заболявания
googletag.pubads().definePassback('/21812339056/Baner300600', [300, 600]).display();

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Слуз в изпражненията, урината, храчки и сополи - цветове, причини, свързани болести

преди 119 дни, 2 часа и 54 мин.

6000 ПРИЧИНИ ЗА ДЕЙСТВИЕ - ПОДКРЕПА НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕДКИ БОЛЕСТИ - 2025

преди 149 дни, 8 часа и 16 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Шампионат по колоездене "Зелените пирамиди", гр. Стара Загора - 06.07.2025 година

преди 2 дни, 11 часа и 12 мин.

Защо не трябва да пием кафе преди кръвни изследвания - всичко което трябва да знаете

преди 9 дни, 7 часа и 22 мин.

Безплатна консултация за деца с витилиго - Габрово, юли, 2025 година

преди 11 дни, 3 мин.

Прием в болница - какво заплаща НЗОК, какви документи са необходими и колко продължава болничният престой

преди 23 дни, 6 часа и 55 мин.
Всички

АНКЕТА

Какво би задържало младите лекари в България?

Виж резултатите
Още интересни публикации
Лекуват ли се по различен начин бедни и богати пациенти Лекуват ли се по различен начин бедни и богати пациенти

Лекуват ли се по различен начин бедни и богати пациенти

от 14 юли 2023г. Прочети повече
Наталия Григорова: Вярата в собствените възможности може да бъде по-силна от всяко хапче Наталия Григорова: Вярата в собствените възможности може да бъде по-силна от всяко хапче

Наталия Григорова: Вярата в собствените възможности може да бъде по-силна от всяко хапче

от 14 фев 2023г. Прочети повече
Лили Минока и ролята й за развитието на здравните грижи в индианските общности в САЩ от 19 век Лили Минока и ролята й за развитието на здравните грижи в индианските общности в САЩ от 19 век

Лили Минока и ролята й за развитието на здравните грижи в индианските общности в САЩ от 19 век

от 09 фев 2017г. Прочети повече

Е-АПТЕКА ПОСЛЕДНО ОБНОВЕНИ

ФЕНОМЕНЪТ ТЕСЛА - ХАМИШ МАККЕНЗИ - ХЕРМЕС

ЛЮКСЕОЛ МАСКА КЕРАТИН 200мл 337871

ЛЮКСЕОЛ МАСКА УКРЕПВАЩА 200мл 335570

ЛЮКСЕОЛ МАСКА П/В КОСОПАД 200мл 337222

КСИЛОМЕТАЗОЛИН капки за нос, разтвор 0.1 % 10 мл

ПОСЛЕДНИ КОМЕНТАРИ

СОДА ЗА ПИЕНЕ таблетки * 30 НИКСЕН

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 04 юли 2025г. в 18:12:15

КЛАЦИД таблетки 250 мг * 10 МАЙЛАН

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 04 юли 2025г. в 18:11:15

КЛАЦИД таблетки 250 мг * 10 МАЙЛАН

Коментар на: Нина Пламенова Димитрова от 04 юли 2025г. в 15:30:22

ДЖАРДИНС таблетки 10 мг * 30

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 04 юли 2025г. в 14:11:26

ТРИТИКО таблетки с удължено освобождаване 75 мг * 30

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 04 юли 2025г. в 12:06:50
При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
Данни на Фрамар ООД:
  • Фрамар ООД, ЕИК: 123732525, Стара Загора, ул. Петър Парчевич № 26, телефон: 0875 / 322 000, e-mail: office@framar.bg
  • За контакт
  • Borika
  • MasterCard
  • mastercard securecode
  • Visa
  • verified by visa
Информация:
  • Общи условия
  • Политика за поверителност
  • Политика за използване на бисквитки
  • Право на отказ от договора
  • Рекламации
  • Доставка
  • Плащания
  • Отстъпки за регистрирани клиенти
  • Промоции и безплатна доставка
  • Често задавани въпроси
  • Карта на сайта
  • При възникване на спор, свързан с покупка онлайн, можете да ползвате сайта ОРС
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
БДА NextGenerationEU DMCA.com Protection Status
© 2007 - 2025 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival