Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги

Почти всеки човек поне веднъж в живота си се е сблъсквал с проблемите на здравеопазването и има история за разказване. Повечето хора се изправят срещу непосилни разходи за здравни грижи и липса на свободни часове при специалисти. Нови изследвания, проведени в Съединените щати, обаче показват, че тези проблеми се влошават, когато се търси здравна помощ за редки болести.

Диагностична одисея

В най-голямото проучване на достъпа до здравеопазване и качеството на живот сред деца и възрастни с редки заболявания в Съединените щати са анкетирани 1128 лица, полагащи грижи за хора с 344 различни състояния. Най-често срещаните редки заболявания в използваната извадка са спиноцеребеларна атаксия, идиопатична хиперсомния, нарколепсия, синдром на Елерс-Данлос и първичен билиарен холангит.

Мнозина съобщават за дълга одисея в търсене на точна диагноза. Около една трета от участниците са чакали четири или повече години за диагноза, а 16% - над 10 години. Приблизително половината съобщават за поне една грешна диагноза, а близо една четвърт са посещавали шестима или повече лекари, преди да бъдат диагностицирани.

Бариери пред грижата за хора с редки заболявания

Доставчиците на здравни услуги, експерти по определени редки заболявания, сами по себе си са рядкост – факт, поради който почти половината от участниците в проучването съобщават, че се е наложило да пътуват поне 100 километра за лечение. По-голямата част от тях са сравнително привилегировани, тъй като имат здравна застраховка, въпреки че една четвърт са заплатили 3000 долара или повече за здравеопазване. Тези бариери пред грижите могат да увеличат потенциалния стрес от наличието на рядко заболяване, което застрашава качеството на живот.

Недостатъчни здравни грижи

Повече от две трети от респондентите смятат, че не получават достатъчна психологическа и стоматологична помощ, докато половината са на мнение, че медицинската и социалната подкрепа са недостатъчни. При оценяването на удовлетворението от здравеопазването от значение са времето за поставяне на диагноза, стигмата, болката и физическото състояние. Тези фактори разкриват местата, където трябва да се съсредоточат усилията за подобряване на здравните грижи.

Разлики в качеството на живот

Възрастните и децата с редки заболявания съобщават за по-лошо качество на живот в сравнение с общото население на САЩ. Разбираемо е, че предизвикателствата при достъпа до подходящо и ефективно здравеопазване изглежда оказват влияние върху психическото здраве. Високите нива на тревожност и депресия както при децата, така и при възрастни са по-вероятни при наличие на лоши взаимоотношения с връстници, умора и проблеми със съня. Настоящото проучване показва, че животът с рядко заболяване в САЩ е уникален, дори когато се сравнява с този на хора, живеещи с често срещани диагнози.

>>> Как психосоциалната подкрепа може да помогне на хората с рядко заболяване

Необходима е промяна на политиката

Проучването е проведено в сътрудничество с Консултативния съвет за редки болести на Минесота, който е основан от Ерика Барнс и финансиран от законодателния орган на щата. Минесота е един от 24-те щата с консултативни съвети за редки болести, свързващи местни заинтересовани страни като пациенти, болногледачи, доставчици на здравни услуги и застрахователи. Тези групи идентифицират предизвикателствата, пред които са изправени хората с редки заболявания, на местно ниво.

Настоящото проучване открива пропуски в здравната система на САЩ, което предполага, че е необходима реформа на политиката. Консултативните съвети са обещаващ начин за свързване на заинтересованите страни и въвеждане на промяна, която да е от полза за хората с редки заболявания, независимо от тяхната специфична диагноза.

Въпреки че животът с рядка болест може да бъде предизвикателство, свързването с други хора с подобни проблеми може да намали стигмата и да осигури ползи за психическото и физическото здраве.