Известни личности, които страдат от редки заболявания

Животът на пациентите с редки заболявания не е никак лек, тъй като околните не са запознати със симптомите и трудно могат да проявят разбиране. Ако обаче известна личност като например Селена Гомес или Джъстин Бийбър страда от рядка болест, обществото със сигурност бързо ще научи как протича и на какво се дължи.

Истината е, че звездите, също като обикновените хора, се нуждаят от време, за да обработят информацията и да приемат диагнозата. Те често се оттеглят от светския си и динамичен начин на живот, докато се почувстват комфортно да говорят за здравословното си състояние.

Етапите, през които обикновено преминава пациент с рядко заболяване, включват диагноза, търсене на опции за лечение, оказване на подкрепа на други със същата болест, споделяне на личната история, а в редки случаи и доброволно участие в клинични проучвания.

Певицата Холси – синдром на Елерс-Данлос

През 2022 г. певицата Холси съобщи, че е диагностицирана със синдром на Елерс-Данлос, синдром на Сьогрен, синдром на активираните мастоцитни клетки и синдром на постурална тахикардия (POTS). В свой сингъл от 2024 г. Холси пее за човек, който е принуден да посещава редовно лекари и да се подлага на различни терапии, вероятно визирайки самата себе си.

Синдромът на Елерс-Данлос представлява група наследствени нарушения, които засягат съединителната тъкан, най-вече кожата, ставите и стените на кръвоносните съдове. Синдромът на Сьогрен е имунно нарушение, чиито характерни симптоми са сухите очи и уста.

» Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги

Джъстин Бийбър – синдром на Рамзи Хънт

Джъстин Бийбър страда от рядкото неврологично заболяване синдром на Рамзи Хънт, за което разбира през 2022 г. Той се причинява от варицела зостер – същият вирус, който заразява с варицела и херпес зостер. Застрашен е всеки, който е боледувал от варицела, като рискът от заразяване е особено голям при наличие на огнище от херпес зостер. Симптомите са обрив около едното ухо, частична загуба на слух, вертиго, както и парализа на едната половина от лицето. Самият Джъстин Бийбър споделя, че заради болестта не е можел да мига с едното око и да се усмихва.

Селин Дион – синдром на скования човек

Не всеки е склонен да говори за болестта си пред широка публика, но дори и малкото, което реши да сподели, би било от полза. Холси решава да напише песен, защото това е нейният начин да разкаже своята история.
Селин Дион пък описва трудния си път в документален филм. Дион е диагностицирана със синдром на скования човек през 2022 г., което я принуждава да се оттегли от светския живот и сцената.

» Известни личности с паркинсон, които подпомагат битката с болестта

Тион Уоткинс от групата TLC – сърповидно-клетъчни нарушения

Певицата е диагностицирана с рядкото заболяване още като дете. Тогава лекарите са казали, че няма да доживее 30-ата си година. Тя опровергава прогнозата им, макар че трудностите по пътя й не са никак малко – претърпява рискова операция за отстраняване на мозъчен тумор, а след раждането на дъщеря си изпада в кома.

В своите мемоари бившият член на бандата TLC разказва: „При сърповидно-клетъчното нарушение червените кръвни клетки са деформирани, което възпрепятства свободното им движение в кръвта. Това може да доведе до запушване на вена и недостиг на кислород до органите, което пък означава, че болният може да получи криза или да изпитва много силна болка в определена част от тялото или навсякъде. Понякога ми е трудно да дишам, да вървя или да направя нещо съвсем простичко, например да държа химикал. Кризите идват неочаквано,а, дойдат ли, трябва незабавно да отидеш в болницата.“