Как психосоциалната подкрепа може да помогне на хората с рядко заболяване

Катлийн Богарт, доцент по психология в Щатския университет в Орегон, САЩ, е родена с рядко заболяване, за което малко хора са чували – синдром на Мьобиус. Това означава, че има лицева парализа и ограничено странично движение на очите. Синдромът на Мьобиус е видим, но неразпознаваем. Хората забелязват отличителния външен вид на Богарт веднага, но тъй като никога не са чували за заболяването, не могат да разберат съществото на различната й външност.

Хората формират първите си впечатления до голяма степен по външния вид, така че липсата на изражение на Катлийн понякога се тълкува като неприязън, тъга, скука или дори интелектуална недостатъчност. През първите 24 години от живота си младата жена не успява да се срещне с хора със същото заболяване, но това се променя, когато присъства на първата си конференция на Фондацията за синдрома на Мьобиус.

„Онзи уикенд бях посрещната от лица, които приличаха на мен. Разменихме си съвети относно това как да се справяме с погледите, втренчени в нас. Изградихме солидарност около осъзнаването, че много от нас са били дискриминирани на работното място – например, като ни е отказвано да работим с хора.“, споделя Катлийн.

Редките болести като колективна група

Свързването с хора с лицева парализа, а по-късно и с други с всякакви редки заболявания, убеждава Катлийн, че хората с различни редки разстройства имат общи психосоциални преживявания, което я провокира да започне да ги изучава колективно. Това е причината да стане доцент по психология, фокусиращ се върху редките заболявания.

Катлийн дава за пример друго рядко заболяване с много различни основни симптоми – синдром на Елерс-Данлос (EDS). EDS е заболяване на съединителната тъкан и хипермобилните тъкани, което води до редица симптоми, включително хронична болка и сърдечносъдови проблеми. За разлика от синдрома на Мьобиус, EDS обикновено е невидим за околните.

Подобно на хората със синдром на Мьобиус, изследването на Катлийн установява, че съществува стигма и при лицата със синдром на Елерс-Данлос – например е възможно да бъдат критикувани поради това, че спират на места за инвалиди. Те също са подложени на дискриминация на работното място. Хроничната болка може да означава, че се нуждаят от гъвкаво работно време, поради което може да бъдат възприемани от работодателите като ненадеждни или некомпетентни.

Също така хората със синдром на Елерс-Данлос могат да страдат от стигматизиране от страна на доставчиците на здравни услуги. Те често биват диагностицирани погрешно, казвано им е, че състоянието е само в главите им или, че търсят медикаменти. Средно хората с редки заболявания чакат от седем до девет години, за да получат диагноза. Диагнозата е врата към повече информация, лечение, общност и валидиране.

„След като започнах да изучавам редки болести, открих, че познавам няколко души със синдром на Елерс-Данлос. Всъщност почти 1 от 10 американци е с рядко заболяване или разстройство. Има поне 7000 различни редки заболявания или разстройства, но не е нужно да ги изучаваме поотделно, за да помогнем на 30 милиона американци. Разстройство се счита за рядко в САЩ, ако засяга по-малко от 200 000 души всяка година.“, коментира Катлийн.

Въпреки различията в основните пътища на заболяването, хората с редки състояния се сблъскват със стигма, изолация и проблеми с достъпа до здравни грижи. В скорошно проучване Катлийн Богарт и Вероника Ървин анкетират 1218 възрастни в САЩ с различни редки заболявания и установяват, че имат значително по-ниско качество на живот в сравнение с хората с често срещани хронични заболявания. По-конкретно, хората с редки заболявания имат по-тежки симптоми на тревожност и депресия от 70% от американците.

Изследванията на отделните редки заболявания протичат бавно. Преди близо 40 години е приет Законът за лекарствата сираци, който предоставя финансови стимули за разработване на медикаменти за редки болести. И все пак само за 5% от редките заболявания има ефективно лечение. Това означава, че за повечето хора, живеещи с редки заболявания днес, няма лечение. В допълнение към проучването на лечения на отделни разстройства, финансирането на психосоциални изследвания на много редки заболявания наведнъж може бързо и евтино да помогне на хората.

Въпреки че 14% от общия бюджет на Националните институти по здравеопазване през 2020 г. са отделени за проучвания на редки болести, само 0,02% са разпределени за психосоциални изследвания. По същия начин почти всички организации за редки болести се фокусират върху лечения, което предполага нищожно финансиране на психологическите изследвания или подкрепа.

Медицински и социални подходи към редките болести

За да се разбере стойността на психосоциалния подход към редките заболявания, трябва да се разгледат основните предположения за здравето и уврежданията. Медицинският модел е начинът, по който повечето американци гледат на уврежданията. Този модел се фокусира върху индивидуалните аномалии като основна причина за увреждане. Подходът на медицински модел към изследванията на редки заболявания обаче е ограничен поради малки размери на извадките.

Разбирането за увреждането не е пълно, докато не се разгледат структурните, екологичните и междуличностните фактори. Според социалния модел, използван от активисти и учени с увреждания, тези социални фактори са основна причина за увреждане. Например в биологията на редките болести няма нищо, което да ги прави по-вредни за качеството на живот от преобладаващите заболявания. Качеството на живот е ниско поради стигмата и политиката, които възпрепятстват достъпа до здравни грижи, образование и заетост. Има несъответствие в качеството на живот и лечението, тъй като за редките заболявания се отделят по-малко ресурси.

Изследванията показват, че редките заболявания могат да бъдат групирани въз основа на симптомите. Хората с тежки, прогресиращи разстройства, като например синдром на Елерс-Данлос, са с най-ниско качество на живот. Тази група трябва да има приоритет за психологически интервенции като когнитивно-поведенческа терапия, пригодена за болка и самоуправление, и медицински лечения за намаляване на дискомфорта и прогресията на заболяването.

Нарушенията, които имат относително стабилни симптоми, като синдрома на Мьобиус, може да се нуждаят само от общи грижи. Някои хора, като Катлийн Богарт, не се интересуват от лек. Въпреки това желаят да се срещат с хора със същите здравословни проблеми, да получават психологическа подкрепа и да бъдат лекувани по подходящ начин.

Необходимост от психологически терапии и подкрепа

Според Катлийн организациите за редки заболявания трябва да финансират изследвания за разработване на основани на доказателства психологически терапии и подкрепа. Проучването на Богарт установява, че подкрепата от връстници намалява стигмата и увеличава способността за самоуправление на болестта. Две трети от участниците обаче смятат, че не получават достатъчно социална подкрепа чрез здравната система. Повечето искат да се срещат с други хора с тяхното състояние, но мнозинството никога не са го правили.

Изводите от проучването на Катлийн са, че възможностите и финансирането на пътувания за партньорска подкрепа, като конференции, групи за подкрепа и наставничество трябва да бъдат достъпни за всеки с рядко заболяване. По-доброто разбиране на редките болести и борбата с пристрастията трябва да бъдат вградени в здравното образование и обществения дискурс. Изследванията на социалните модели най-вероятно ще са от пряка полза за хората с редки заболявания, като им предоставят възможност за споделяне на собствените истории.