Ева Фростел за живота с миастения гравис: Уморявах се и не можех да говоря, но продължих напред

„Името ми е Ева Фростел и страдам от рядкото неврологично и автоимунно заболяване миастения гравис, което се отразява негативно не само на мозъка ми, но и на моята психика.“ Така описва накратко Ева иначе дългия път от първия симптом през юношеството до пенсионирането. Път, за който ще ни разкаже по-долу.

При миастения гравис (МГ) организмът произвежда антитела, които блокират или унищожават рецептора ацетилхолин (невротрансмитер), отговорен за добрата комуникация между нервните и мускулните клетки. Най-характерните симптоми са двойно виждане, трудности при преглъщане и говор и мускулна слабост в крайниците. Ако функционира нормално, невротрансмитерът изпраща съобщения от мозъка към мускулите да се активират. Когато това не се случва, мускулите отслабват и се уморяват много по-бързо от обичайното.

Подходящото медикаментозно лечение и почивката значително подобряват състоянието на страдащия, което прави още по-трудно диагностицирането. Възможно е до срещата със специалист всички симптоми да са отшумели и когато пациентът опита да обясни какви са оплакванията му, лекарят да не обърне нужното внимание и дори да предположи, че са само в неговата глава.

За да избегнете подобен развой на събитията, Ева съветва да направите видео и снимки, когато се чувствате наистина зле, за да му ги покажете по-късно.

Ева Фростел за живота преди и след диагнозата миастения гравис

„Бях в гимназията, когато се появи първият симптом. Провеждах телефонен разговор и усетих, че ми е трудно да говоря. На 20-годишна възраст оплакванията ми вече бяха много по-сериозни. Имаше случаи, когато не можех да говоря и да се храня. Леля ми беше медицинска сестра и веднага ми запази час за консултация с невролог. За съжаление, опитите ми да говоря по време на срещата с него, бяха пълен провал. Не можех да произнеса и дума. Лекарят беше много объркан, но, вместо да ме отпрати, ме насочи към университетската болница. Там се срещнах със специалист по миастения гравис, който ми постави инжекция и почти веднага възвърнах способността си да говоря. Изпитах истинско облекчение, че все пак има лекарство, което може да ми помогне.

Тъй като учебната година беше в разгара си, решихме да изчакаме до лятото, преди да се подложа на тимектомия (премахване на тимусната жлеза). По време на операцията екипът забелязал, че тя е увеличена, макар че на моята възраст би трябвало да е точно обратното. Няколко години след интервенцията се чувствах много добре, всички симптоми изчезнаха и дори нямах нужда от медикаменти. Когато обаче завърших училище и започнах работа, болестта се завърна.

>>> Лечение на миастения гравис

Първата плазмафереза

След една инвазивна стоматологична процедура състоянието ми се влоши толкова, че се наложи да постъпя в болница. Тогава за първи път се подложих на плазмафереза (унищожаване на антителата в кръвта, които прекъсват нервно-мускулната връзка). Постепенно се върнах към нормалния си начин на живот. Освен това започнах и лечение със стероидни препарати.

Бях добре запозната със страничните ефекти на стероидите и исках да преустановя приема им, което се случи плавно, с помощта на лекуващия лекар. Няколко месеца по-късно симптомите се появиха отново, което наложи поредната плазмафереза и ме принуди да се върна към стероидите. Неврологът ми бе на мнение, че, ако планирам да имам деца, ще е добре да спра лекарствата. Послушах го и отново прекъснах медикаментозното лечение, което доведе до затруднения в говора и преглъщането и поредна плазмафереза (в последствие се оказа и последна).

Известно време приемах стероиди и имуносупресиращи медикаменти, след което си запазих час при гинеколог, тъй като исках да обсъдим възможността да забременея и как това може да се случи паралелно с лечението ми. Той внимателно разгледа списъка с лекарства и изключи онези, които са опасни при евентуална бременност. Благодарение на изготвения от него план най-накрая успях да се сбогувам със стероидите, а не след дълго и с имуносупресиращите медикаменти.

>>> Фондация „Миастения гравис“ събра на форум пациенти и лекари, обединени в битката срещу рядкото заболяване

„Не оставайте насаме с болестта, общувайте“

Чувствам се много по-добре и симптомите не са така силно изразени, но имам проблеми със съня. Възможно е те да са свързани с миастения гравис, тъй като много пациенти страдат от тях. Неминуемо лошото качество на съня води до раздразнителност и нарушения в паметта. Заради притесненията през годините имам високо кръвно налягане, което се среща често при хора, диагностицирани с неврологичното заболяване. Диагностицирана съм и с диабет тип 2, който също се счита за автоимунно заболяване като миастения гравис (МГ). Хубавото е, че здравословните ми проблеми не нарушават особено ритъма на моето ежедневие.

Когато спрях имуносупресиращите лекарства, реших да се пенсионирам. Днес имам време да работя с други пациенти с МГ и да се наслаждавам на градинарството, моето любимо хоби. Да страдаш от болест, която не може да се излекува, не е само бреме. Това ми даде възможност да се срещна с различни хора с миастения гравис, както в страната, така и в чужбина. Виждайки какво се случва с пациентите по света, се убедих, че съм получила най-доброто възможно лечение.

За финал си позволявам да ви дам един съвет: Не забравяйте, че социалният живот и общуването с другите са много важни както за мозъка ви, така и за психичното ви здраве. Не се изолирайте само защото сте уморени. Не оставайте насаме с болестта си, а излезте и се запознайте с хора като вас.“