Селин Дион: Страдам от изключително рядко неврологично заболяване, наречено синдром на скования човек
На 8 декември 2022 г. световноизвестната певица Селин Дион публикува емоционално обръщение към своите почитатели в Инстаграм, в което сподели, че страда от рядко и нелечимо неврологично заболяване, известно като синдром на скования човек.
След като беше диагностицирана, звездата отмени летните дати от европейското си турне, планирано за 2023 г., а пролетните отложи за 2024 г. В своето видео тя признава, че „в момента не може да пее по начина, по който би искала и е свикнала“.
„Синдромът на скования човек е причината за спазмите през последните години“
„Все още има много неща, които не знаем за тази болест, но лекарите ми са сигурни, че тя е причината за спазмите през последните години. За съжаление, те ми пречат да живея пълноценно, тъй като затрудняват ходенето и засягат гласните ми струни“, каза още Селин Дион.
От Националния институт за неврологични нарушения и инсулт описват синдрома като „рядко прогресивно заболяване, което засяга нервната система, най-вече мозъка и гръбначния стълб“.
54-годишната певица споделя още, че има здравословни проблеми от известно време, но не губи надежда, защото е лекувана от най-добрите медицински специалисти и има подкрепата на децата си.
„Заедно с моя терапевт по спортна медицина работим много усърдно, за да възстановим силата на тялото ми, което би означавало да се завърна и на сцената. Признавам обаче, че битката е наистина тежка и ожесточена“, разказва Селин Дион.
Носителката на награди „Грами“ не крие, че това, което може и обича да прави, е да пее. С насълзени очи тя споделя пред своите последователи: „Липсвате ми ужасно много. Липсва ми сцената и това да пея за вас. Винаги съм се раздавала на 100% по време на турнетата, но състоянието ми в момента не позволява да го направя.“
Певицата се надява да се възстанови и добавя, че това е основната й цел. Тя благодари на своите почитатели за „окуражителните пожелания и любовта, която засвидетелстват в социалните мрежи“. На финала в своето обръщение Селин Дион пожелава на всички да се грижат за себе си.
Какво представлява синдромът на скования човек?
Слабо известният синдром на скования човек (SPS) причинява ригидност на мускулите, спазми и повишена чувствителност към светлина и звуци. Силният емоционален стрес при хората, които страдат от него, може да влоши състоянието им.
Риск от падания и фрактури
„Д-р Емил Сами Мукхайбър от Центъра за изследвания върху синдрома на скования човек към болница „Johns Hopkins“ отбелязва: „Нарушението често е съпроводено от много болезнени мускулни спазми, които намаляват значително подвижността на пациента и често водят до падания. Крайните емоции и студеното време допълнително влошават симптомите.“
Спазмите могат да бъдат толкова силни, че да доведат до фрактура, а всяко падане крие риск от сериозна травма.
Тревожност
От думите на Селин Дион в нейното видео обръщение става ясно, че състоянието може да предизвика тревожност. Според д-р Скот Нюсам, който е директор на Центъра за изследвания върху синдрома на скования човек в САЩ, почти всеки човек, който е диагностициран с нелечимото неврологичното заболяване, изпитва тревожност, а тя засилва още повече физическите му оплаквания.
Кой е застрашен от синдром на скования човек?
Статистиката сочи, че един човек на близо милион е засегнат от синдрома, като повечето невролози споделят, че през целия си професионален живот се сблъскват с не повече от един или два случая.
По официални данни първият пациент със синдром на скования човек е диагностициран през 50-те години на миналия век.
Какви са причините за рядкото неврологично нарушение?
Експерти от Националния институт за неврологични нарушения и инсулт в САЩ смятат, че то се дължи на автоимунно заболяване. Те твърдят, че хората със SPS са повишени нива на антитялото GAD, което възпрепятства работата на ензим, отговорен за синтезa на важен невротрансмитер в мозъка.
Поради факта, че синдромът се среща рядко, а симптомите му са характерни за редица други болести, човек е склонен първо да потърси помощ за справяне със самата болка и на много по-късен етап да се консултира с невролог. Средно седем години са нужни на пациента да бъде диагностициран със синдром на скования човек.
Лекува ли се и как синдромът на скования човек?
Към момента няма лечение на неврологичното нарушение, но има медикаменти, които облекчават състоянието.
Терапията с имуноглобулини помага за понижаване чувствителността към светлина и звуци, което е предпоставка и за по-малък риск от спазми и падания.
Приемът на лекарства срещу болката, тревожността и ригидността на мускулите също е част от поддържащото лечение на болния. В Центъра за изследвания върху синдрома на скования човек понякога инжектират и ботулинов токсин.
- Celine Dion reveals she has a rare neurological syndrome: https://edition.cnn.com/2022/12/08/entertainment/celine-dion-stiff-person-syndrome
- What is stiff person syndrome? Diagnosis, symptoms and treatment: https://edition.cnn.com/2022/12/08/health/stiff-person-syndrome-explainer
- Селин Дион е категорична: Дори да пълзя, ще се върна на сцената
- Ева Фростел за живота с миастения гравис: Уморявах се и не можех да говоря, но продължих напред
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- Как психосоциалната подкрепа може да помогне на хората с рядко заболяване
СТАТИЯТА е свързана към
- За свободното време
- Живот и Ум
- Жена с рядкото заболяване синдром на Брук успя да роди здраво дете
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- Протестът на Асоциация пулмонална хипертония доведе до бърз резултат
- 400 хиляди души в България страдат от редки заболявания
- Разработиха перорален медикамент за пациенти с наследствен ангиоедем
- Селин Дион е категорична: Дори да пълзя, ще се върна на сцената
- Националният център по обществено здраве и анализи ще създаде три нови регистъра
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- Редките вдъхновяват, остави следа!
- Англия въвежда първия по рода си скрининг на бебета за над 200 редки болести
Коментари към Селин Дион: Страдам от изключително рядко неврологично заболяване, наречено синдром на скования човек