Джон Гингерих за живота с пигментен ретинит: Написах първата си книга, докато постепенно ослепявах

„Всичко ще се оправи!“, „Утре ще е по-добре!“, „Не забравяйте мечтите си!“. Опитът на писателя Джон Гингерих показва, че хората с увреждания са подтиквани към прилагане на овластяващи утвърждения от групи за подкрепа, добронамерени приятели и непознати в интернет. Гингерих обаче предлага обмисляне на алтернативата: „Може би нещата ще се влошат“, „Може би са ни раздадени лоши карти“, „Може би живеем в свят, в който невинаги краят е щастлив“.

„По време на една от нашите срещи моят съветник Eye2Eye ми каза: „Да си сляп е гадно“. Eye2Eye е програма на Университета Rutgers, която предоставя подкрепа на хора с увредено зрение. Това беше побутването, което чаках.“, споделя Гингерих.

Какво е да разбереш, че бавно ослепяваш?

„Преди няколко години по време на рутинен преглед ме попитаха дали знам, че имам пигментен ретинит. Концентрирах се върху тихото бръмчене на машините и си мислих, че тъмната стая е някак по-хладна. Нямах представа за какво говори оптометристът, който провеждаше прегледа.“, споделя Гингерих. „Следващият въпрос, който ми зададе беше свързан с нощното ми зрение. Никога не съм виждал в тъмното – факт, с който семейството и приятелите ми се шегуваха. Напоследък обаче имах проблеми с различаването на нещата. Започнах да се блъскам в хора, да не забелязвам стъклени врати, да ритам предмети по земята. Откровението на оптометриста просто даде име на това, което доскоро смятах за незначителен проблем, подобно на парче от пъзел, намерено под дивана.“

>>> Живот с диабет тип 1: Най-трудната част от борбата е неизвестността преди диагнозата

За съжаление, бързо търсене в Google изяснява загрижеността в гласа на лекаря. Оказва се, че поставената на Гингерих диагноза представлява прогресиращо очно заболяване, за което няма лечение и с течение на времето води до пълна слепота.

„Освен на семейството си, не казах на никого. Шефове, колеги и приятели останаха в неведение. Бях убеден, че това не е нещо, което трябваше да им съобщя в конкретния момент. Докато внимавах, докато ходех бавно през нощта, всичко беше наред. Животът продължаваше.“, споделя Гингерих.

Междувременно писателската му кариера се развива и Гингерих публикува по-често и в по-добри списания. Печели национален конкурс за разказ. Започва дори роман. С течение на времето обаче състоянието му се влошава. „Периферното ми зрение се сви. Простите задачи станаха трудни. И тогава централното ми зрение се замъгли. Намерих офталмолог в Манхатън, който специализира в моето състояние. Той потвърди най-лошото. Бях загубил почти изцяло периферното си зрение. Скоро щях да съм напълно сляп.“

Романът на Гингерих, The Appetite Factory, е за експерт по управление на кризи, който крие собствена лична криза. Паралелите не са случайни – диагнозата му е поставена скоро след като започва да пише книгата.

Живот с пигментен ретинит

„Безпокойството ми се загнезди на странни места. Получих агорафобия и започнах да отказвам покани за срещи с приятели. Скрих се в апартамента си, опитвайки се да завърша книгата си с останалото зрение, което имах, надявайки се, че моят увеличен компютърен монитор и горното осветление, което сега придружаваше моята станция за писане, могат да ми спечелят малко време.“ обяснява Гингерих.

„Да живееш с пигментен ретинит означава ежедневно да се сблъскваш с малки унижения. Светът извън моето зрително поле не съществува, докато сблъсъкът не стане неизбежен. За да избегна катастрофа, постоянно въртя главата си, така че да видя всичко наоколо с отслабеното си централно зрение. Редовно бъркам сенките с хора, извинявам се на неодушевени предмети. Постоянно липсват ключове, очила и дистанционни.“, споделя Гингерих. „Разбира се, някои дни са по-добри от други. Светлината, качеството на съня и стресът оказват влияние. Поне така мисля. Понякога чувствам, че това е нещо, с което мога да свикна, но след това състоянието ми се влошава и трябва да се приспособя към новата реалност. Наподобява клаустрофобия - сякаш сте в тъмна стая, където никой не може да влезе и вие не можете да излезете. То е безпощадно. Отнема всичко.“

При продажбата на романа, осъществена през 2022 г., Гингерих не споделя с издателя си, че е изгубил зрението си, въпреки че според него това е грешка, тъй като вероятно издателските компании желаят да знаят, че разпространяват книга, написана от сляп човек.

„Нямам идея как ще напиша следващата книга, но един ден ми хрумна нещо. Изрових старата си клавиатура, която бях пенсионирал. Имам хиляди написани статии и исках да видя дали мускулната памет може да компенсира това, което не можех да видя, в случай че централното ми зрение напълно изчезне. Създадох нов документ на Word, затворих очи и избрах произволна буква. Попадение. След това написах изречение. Разбира се, имаше повече от няколко печатни грешки. Може би трябва да опитам със софтуер за преобразяване на реч в текст.“

„Достатъчно е да се каже, че се уча отново как да поставям думи на страницата. Това разгадаване олицетворява съпътстващата жестокост на увреждането и най-лошите ми дни са тези, когато осъзнавам, че съм оставен да работя с парчета от себе си, че съм се откъснал от човешкото преживяване по някакъв фундаментален начин. Но слепотата също ми даде представа за една метафизична странност на човешкия опит. Ние сме съвкупност от малки загуби и всяка от тях има различна тежест. Нямаме представа с какво се разхождат другите хора – тежестта, която носят на раменете си. Загубата на зрение ми отвори очите в това отношение.“

С течение на времето очното заболяване принуждава Джон Гингерих да прибегне до закупуването на бастун, с помощта на който да се придвижва безопасно. „Един слънчев следобед през април отидох до аптека в Мидтаун и си купих бастун. Законно съм сляп от почти година, но по някаква причина обвързването с бастуна беше най-ужасяващото нещо досега, защото това означаваше, че тайната ми е разкрита. Бях готов да направя тази стъпка едва когато срамът от увреждането беше засенчен от скръбта, произтичаща от криенето на проблем, който другите не знаеха, че имам.“

В тази лична драма има споделен опит, който си заслужава да бъде разгледан. Кой не се е срамувал от нещо, което не е по негова вина? Може би неуспехите ни определят по-малко от способността ни да останем себе си въпреки тях. Може би приемането е по-малко форма на предаване, отколкото акт на подривна дейност.