Откровено за аутизма: "Нямаме нужда от лечение, а от разбиране и приемане"

През последните години разстройствата от аутистичния спектър все по-често са предмет на дискусии. Въпреки това хората с аутизъм трудно намират своето място в обществото. С цел да насочат вниманието към начина им на живот, терзанията и трудностите, през които преминават, трима автори аутисти решават да разкажат за своите лични битки и малки победи. Тяхната надежда е, че чрез книгите им до всички хора ще стигне правилното послание: Аутизмът не е болест.

Сара Гибс: „Диагнозата беше моето откровение“

Сара Гибс чува диагнозата аутизъм на 30 години. „Беше откровение. Когато разбрах какво точно представлява, бях убедена, че страдам от аутизъм. Казах си: „Това съм аз, на 100%.“

Само в един-единствен момент Сара разбира всичко за себе си. Спомня си и пристъпите на гняв на баща си, който умира от рак няколко години преди нейната диагноза. Осъзнава, че изблиците му всъщност са били прояви на аутизъм. „Тогава нито той беше наясно с това, нито аз. С годините започнах да си мисля, че баща ми ме мрази. Колкото и абсурдно да звучи, той не можеше да понася шум, а аз не можех да спра да вдигам шум. Поведението на единия ядосваше другия. Ако тогава знаехме каква е причината, може би щяхме да намерим начин да се справим.“

Днес Гибс е на 33 години и е успешен автор на комедии. С порастването тя започва да усеща, че животът й е наложил правила, с които не е била наясно. Честите грешки, погрешно разчетените знаци, споделянето на твърде много лична информация, прекрачването на граници и почти постоянният страх – всичко е било следствие от състоянието й.

Заглавията на главите в една от книгите й „Drama Queen“ са думи, които Сара е чувала по свой адрес – ревлата, странната птица, фуклата и други.

Just been told our elderly big boy, Guinness, has a mass and fluid build up that showed up in an x ray. He’s coming home for now as he’s not in pain yet but he doesn’t have much time left. Guinness is the social glue of our household. The other cats worship him. It’s unbearable. pic.twitter.com/63mSKu9CQ8

— Sara Gibbs (@Sara_Rose_G) January 22, 2022

„Аутизмът не се лекува, но може да бъде контролиран“

През лятото на 2021 г. са издадени няколко книги, свързани с аутизма. „Drama Queen“ („Кралица на драмата“) е под формата на мемоари – емоционални и забавни. „Letters to My Weird Sisters“ („Писма до моите сестри“) от Джоан Лимбърг, диагностицирана с аутизъм в зряла възраст, е обръщение и история за четири жени от миналото, които също са определяни като „саможиви и необщителни“. „We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation“ е написана от политическия журналист Ерик Гарсия, който разбира за състоянието си още като дете. В нея мъжът описва срещите си с хора като него из цяла Америка, но и не спестява критиките към политиците, затова че не успяват да прокарат работеща политика, насочена към аутизма.

Общото между трите книги е посланието, че аутизмът е разстройство, което не може да бъде излекувано, но може да бъде овладяно и контролирано. Че хората, които страдат от него, трябва да бъдат чути и че, ако обществото не им даде шанс и не ги приеме, те винаги ще бъдат неразбрани и лишени от права, които им се полагат. Сара Гибс споделя: „Трите творби всъщност са много различни по своята същност, но се допълват чудесно. Между нас няма конкуренция, а по-скоро чувство за колегиалност и нещо, което ни сближава.“

Гибс признава, че написването на „Drama Queen“ е било болезнено. „Трябваше в рамките на година и половина да се върна към всички свои преживявания, терапии и процедури от последните десет години. Целият процес предизвика катарзис в мен, но и ме травмира. Отново си спомних трудните периоди и признах пред себе си неща, които досега не смеех. Изпитвах противоречиви емоции и често имах кошмари. Днес обаче всички тези спомени са избледнели и не ме разстройват толкова много. Не им позволявам да го направят.“

Писателката подхожда с прямота и завидно чувство за хумор, когато разказва „странното си детство“. Споделя за опитите да се впише сред връстниците и съучениците си, трудностите в личните взаимоотношения, включително сексуалните, предизвикателствата на работното място и грижите за баща си през последните месеци от живота му.

Подкрепата от най-близките хора

Диагнозата преобръща отношенията с майка и. „Сякаш някой хвърли камъче в привидно спокойни води. След това нещата се промениха, към по-добро. Сега с майка ми сме много близки и общуваме с лекота. Готова е на всичко, за да ме защити. Безусловна подкрепа получавам и от съпруга ми, както и от най-добрите си приятели“, разкрива Сара.

За Сара аутизмът не е болест, а съвсем различен невротип. Да успее да контролира проявите му, означава да владее себе си. Тя признава, че понякога я определят като „функционална“, което означава, че не се вписва в представите за човек с разстройство от аутистичния спектър – необщителен и неспособен да създава връзки.

Как уменията за комуникация всъщност задълбочават проблема?

Според нея оттам се поражда поредното недоразумение. „Това, че мога да говоря като останалите, сякаш ги прави слепи за нуждите ми и за грижите, от които се нуждая. Случвало ми се е да чуя: „Вероятно страдаш от много лека форма на аутизъм“ или „Всички сме аутисти в известна степен“. Неприятно е, защото се подценява сериозността на проблема. Няма такова нещо като „малко аутист“. Или си, или не си.“

За съжаление, способността на някои хора да се държат „нормално“ и да прикриват несъзнателно особеностите на своето състояние може да накара лекарите да подходят несериозно. „Ние можем да осъществяваме очен контакт, макар да ни е трудно. В такъв случай, дори и да ни поставят диагноза аутизъм, ни отпращат, защото смятат, че можем да се справим сами. Никой не ни помага да свикнем с мисълта“, продължава Сара.

Джоан Лимбърг: Диагнозата като облекчение

Signing copies of #LettersToMyWeirdSisters in ?@heffersbookshop? pic.twitter.com/e3dnWMRG1s

— Dr Joanne Limburg (@JoanneLimburg) August 18, 2021

Джоан Лимбърг разглежда аутизма през призмата на феминизма. За нея поставянето на диагнозата преди 9 години носи облекчение. Още като дете тя се чувства различна. По-късно, в зряла възраст, лекарите й казват, че страда от депресия, тревожност и обсесивно-компулсивно разстройство. Джоан е убедена, че има нещо, което не е наред.

„Почувствах истинско облекчение, когато чух „аутизъм“. Зарадвах се, че не полудявам, нито пък драматизирам прекалено много за всяко нещо, което ми се случва. Че е имало причина да се държа по-особено. Олекна ми, че не съм си внушавала, че съм различна. В същото време изпитах тъга за всичките пъти, когато съм оставала неразбрана или самата аз съм се мразела. Да бъдеш човек е трудно, а наръчник няма никъде“, споделя писателката.

Признаци на аутизъм

Около 700 000 души във Великобритания страдат от разстройство от аутистичния спектър, сочат данни на Националното сдружение на аутистите. Най-често срещаните симптоми са затруднения при общуване и социални взаимодействия, повтарящи се действия, фокус върху определени предмети или занимания, чувствителност към светлина и звуци, тревожност и пристъпи на гняв. Съотношението между мъже и жени с аутизъм е 3:1. Учениците, които са диагностицирани с разстройството, са 3 пъти по-застрашени да бъдат изключени от училище.

От 1943 г., когато психиатърът Лео Кенър пише бележития си научен труд за аутизма, до наши дни много от въпросите, свързани с разстройството, намират своите отговори. Още тогава той споменава, че децата аутисти се раждат, „неспособни да общуват с околните“. Не му убягва обаче един наистина важен аспект от тяхното развитие – ролята на родителите. Според него те не полагат нужните грижи, за да развият комуникативните им умения. Ученият ги определя като студени. Линдбърг признава, че изразът „майка хладилник“, използван от Кенър, се е забил в съзнанието й. Тя допълва: „Звучи грубо, но истината е, че дълго време отношението на майката към детето й аутист е било точно такова.“

Политическият журналист Ерик Гарсия: „Политиците не успяват да ни приобщят, а ни изолират от околния свят“

Ерик Гарсия разказва: „Хората с аутизъм не са провалени версии на нормалните хора. Те нямат нужда от лечение или поправка. Дали се сблъскваме с предизвикателства? Да. Също така, смятам, че властта не полага достатъчно усилия да ни интегрира. Провежданата политика по-скоро ни изолира от света, отколкото да ни приобщава към него.“

Thanks so much again to @EricMGarcia, #autistic author of the groundbreaking book "We're Not Broken: Changing the #Autism Conversation," for joining me last night for a great chat about my own book #NeuroTribes for @LivLibrary. To buy Eric's book: https://t.co/YM5BNBm0Bk pic.twitter.com/QhFXOn8IrR

— Steve Silberman (@stevesilberman) March 11, 2022

Проблемите пред хората с аутизъм

В продължение на 2 години писателят пътува из Америка и се среща с аутисти. Вижда с очите си как живеят те. Някои са крайно бедни, други не могат да си намерят работа, а трети са пред изключване от училище или въобще не ходят. Гарсия добавя: „Голяма част от хората, с които се запознах, са прекрасни, интелигентни, мили и трудолюбиви. Въпреки това не се справят в живота. Често причината се крие именно в липсата на ефективни инструменти, които да им дадат начален тласък и да ги подкрепят.“

Мъжът обръща сериозно внимание на хората с различна расова принадлежност, които страдат от аутизъм, тъй като те са най-ощетени. „Има случаи на аутисти с различен цвят на кожата, които са били жертва на полицейско насилие или са били застреляни от полицай. Доклад от месец юни 2021 г. описва как в опитите си да усмирят 21-годишния Хавиер Ернандез, учители от училище за деца със СОП в Тексас причиняват смъртта му“, споделя Гарсия.

Писателят е щастлив да види, че въпросът за различните невротипове получава гласност. Той обаче настоява за приемане, солидарност и справедливо отношение. „Схващането, че хора, които не са аутисти, знаят от какво имат нужда аутистите, е погрешно. Само аутист може да каже с какви трудности се сблъсква и какво трябва да се промени. Когато се работи върху стратегии за подобряване на живота им, тяхното мнение трябва да бъде чуто, въпреки че не могат да комуникират с лекота.“