Лорън Корнеги: Ендометриозата ме научи да търся отговори и да не се примирявам

„Симптомите на ендометриоза се появиха, когато бях на 13. Докато бях ученичка, редовно имах обилно кървене и ужасни крампи. Толкова силни бяха болките ми, че майка ми се принуждаваше да стрива в ябълков сос хапче с ацетаминофен и силното обезболяващо оксикодон. Тогава не знаех, че имам проблем и че оплакванията ми не са нормални.

Тъй като съм с афроамерикански произход, разговори за менструацията и възможните заболявания при жените нямаше. Хората казваха, че това е просто болка и трябва да се справя с нея или ме съветваха да пия ибупрофен и да изчакам да подейства.“

Така започва всичко при Лорън Рене Корнеги, създател на платформата Endo Black за информация, свързана с ендометриозата при афроамериканските жени. Уви, пътят, който предстои да извърви не е никак лек, нито пък кратък. Дори след диагнозата, години наред тя продължава да търси отговори и решения.

Поставянето на диагнозата ендометриоза

"Не познавах други като мен с такива симптоми и то толкова рано, което ме накара да се изолирам. Повратната точка дойде, когато постъпих в колеж. Гинекологът ми тогава беше първият човек, който започна да ме разпитва за менструацията. Никой преди това не се интересуваше. Обясних й, че изпитвам остри болки в краката, коленете, корема, гърба, гърдите и стомаха, както и че имам охлузвания по вътрешната част на бедрата. Тя беше категорична, че се случва нещо необичайно и ми назначи лапароскопия, за да видим какъв е проблемът. Подложих се на интервенцията и тогава стана ясно, че страдам от ендометриоза. Бях на 20. За съжаление поставянето на диагнозата бе само началото.

Объркване и тревоги

Бях млада и още не знаех как да се грижа за себе си и да отстоявам правата си. Не знаех и какви въпроси да задавам. Никой например не ми беше казал в какъв стадий е заболяването ми, каква е тежестта му и какъв тип операция ми е направена – аблация (обгаряне на засегнатата тъкан) или ексцизия (изрязване на тъканта).

След лапароскопията ми казаха, че имам киста и започнах да пия противозачатъчни. Продължавах да нямам информация как да се справя с кистата и ендометриозата и какво да очаквам оттук нататък.
Месеците след диагностицирането бяха много тежки за мен.

Когато навърших 21, реших да променя начина си на живот и да се погрижа за здравето си. Една сутрин, след като закусих препечена филийка с авокадо, отидох да бягам. Почувствах се много зле, нямах въздух и бях разочарована от себе си. Мислех си, че просто съм излязла от форма. Оказа се, че по време на бягането кистата се е спукала.

През следващите няколко дни припадах неведнъж, винаги след ходене до тоалетна. Веднъж се случи пред очите на мой приятел. Каза ми, че съм била на косъм да ударя главата си в стената. Той ме е закарал до спешното отделение. В болницата е настоявал да ми обърнат по-сериозно внимание, в резултат на което ми е била направена спешна операция. Благодарение на неговото настояване, лекарите са установили, че коремът ми е бил пълен със 7 литра (2 галона) кръв заради кръвоизлив.

Време беше да започна да задавам въпроси

Цялото това преживяване ме разтърси, обърка и промени. Мотивира ме да започна да задавам въпроси. Въпреки че имах диагноза, така и не бях разговаряла с никого по важни теми като например облекчаването на силната болка, какво да направя, ако кистата се спука и т.н. Мисля си, че липсата на подкрепа след диагнозата се дължи на слабата информираност за ендометриозата. Трябваше да се образовам, за да знам какво да питам лекарите. Присъединих се към фейсбук групи, търсих хаштагове, четох проучвания и какво ли още не.

Трябва да се припознаеш, за да проявиш интерес

През 2011 г., когато ме диагностицираха, единственият афроамериканец, който забелязах да говори открито за ендометриозата, бе актрисата Тиа Маури. Само нейният глас отекваше в мен.

Да се припознаеш в нечии думи, в нечия история, е много важно. Всички сме различни, дори храненето ни зависи от културната ни принадлежност. Има едно проучване от далечната 1947 г., когато децата са учели в различни училища в зависимост от цвета на кожата си. То е проведено от Мейми и Кенет Кларк от университета Howard University и описва така наречения „тест с куклата“. Те показват на чернокожи ученици кукли със светъл и тъмен цвят на кожата и проследяват с коя биха предпочели да си играят. Повечето избират светлокожата, защото смятат, че е по-красива. Какво искам да кажа ли? Че е важно да откриеш себе си в това, което виждаш и чуваш.

Ако не се припознаваш, никога няма да разбереш дали може да се случи и на теб, нито пък как да се справиш със ситуацията. В моя случай аз не осъзнавах, че ендометриозата може да засегне и мен и не знаех какво да направя след поставянето на диагнозата.

Въпреки че учените са описали болестта още през далечната 1860 г., тя си остава сложна за разгадаване. Първоначално се е смятало, че от нея страдат само жени от европеидната раса, дори е наричана „функционално разстройство при белите жени“. Пренебрегването на жените с друг цвят на кожата и на неработещите такива обаче е повече от обидно. Дълго време е битувало и погрешното схващане, че ендометриозата изисква лечение само ако жената иска да забременее.

Всичко гореописано е невярно. Заболяването засяга цялото тяло. То засяга жени от всички раси, без значение дали работят или не.

Платформа за информираност относно ендометриозата сред афроамериканките

Създадох платформата Endo Black, първоначално като страница в Инстаграм. Целта ни е да заличим стигмата около болестта и да дадем повече информация за нея.

През 2020 г. например научих, че в сайтовете на пет болници в Щатите пише, че жените от европеидната раса са по-застрашени от ендометриоза. Обикновено сайтовете са дело на уеб дизайнери, които нямат медицинско образование и просто качват информация, събрана в интернет. Ето така се разпространяват неверни факти.

Заедно с още няколко афроамериканки решихме да вземем мерки. Свързахме се с лечебните заведения и, в интерес на истината, те с охота приеха да редактират информацията в сайтовете си. За нас това беше ключов момент. Разбрахме, че гласът ни може да бъде чут. И че всъщност всеки човек има глас. Всеки от нас може да предизвика промяна.

През годините съм се консултирала със специалисти от различни раси. Имам и добри, и лоши впечатления. Расата няма значение, когато говорим за връзка пациент-лекар. Лекарите също са хора и имат своите предразсъдъци и склонности – ейджизъм, сексизъм, расизъм и много други, които се отразяват негативно на пациентите им.

Как се чувствам днес

Дългият път, който извървях, ми помогна да науча много. Днес мога смело да заявя, че познавам добре тялото си, симптомите на ендометриоза и какво ги отключва. Забелязах, че когато ям соеви и млечни продукти, състоянието ми се влошава. Знам също така, че болката е свързана с нивото на стрес, затова работя и в посока неговото овладяване.

Вече съм запозната с ендометриозата и намерих начин да се застъпвам за себе си. С платформата Endo Black искам да спестя на други жени поне част от неприятните преживявания, които имах аз.

Ако страдате от ендометриоза...

Ако сте диагностицирани с ендометриоза, най-важното нещо е да си дадете време и да бъдете състрадателни към себе си. Не можете да получите всички отговори в един ден. Лекарите също не са ги получили толкова бързо.

Заболяването е описано за първи път през 1860 г., а дефиницията му продължава да се променя и допълва. Бъдете мили със себе си, потърсете подкрепа от хора с вашата диагноза, бъдете силни и мислете преди всичко за себе си, когато разговаряте с лекар. Вие сте на първо място.“