Стигмата в Индия, свързана с женската болка, обрича страдащите от ендометриоза на агония

Въпреки силната болка, която е характерна за ендометриозата, поставянето на диагноза отнема средно седем години в световен мащаб. В Индия, където 42 милиона жени имат болестта, обаче културните стигми могат да увеличат значително забавянето, което обрича хората със състоянието на жестока агония.

>>> Ендометриоза: Ключът към по-бързата диагноза е в правилното разбиране на симптомите, съобщавани от жените

За трудната борба с ендометриозата

„Адска болка“, така Рухи Синг описва своя опит с ендометриозата. И все пак 20 лекари не успяват над 10 години да й поставят правилната диагноза. „Всеки месец ходих на ултразвук, където ми казваха, че за да изчезне болката, трябва да ходя на йога или да забременея.“, споделя Синг.

31-годишната жена, която работи като адвокат в Делхи, се сблъсква с непоносимата болка за първи път по време на менструация, когато е на 18 години. „Кървях обилно, но не мислех, че има причина за тревога, тъй като и майка ми е изпитвала подобни симптоми през по-голямата част от живота си.“, спомня си младата жена.

През следващата година болката, която продължава около 10-12 дни всеки месец, се влошава. Рухи Синг веднъж дори прокървява толкова силно, че състудентите й смятат, че е направила спонтанен аборт. И това далеч не е всичко. През 2014 г. младата жена се подлага на операция, по време на която лекарите отстраняват 9-сантиметрова киста. Две години по-късно Синг развива друга киста (5 см), принуждаваща я да започне прием на хормони, които влошават депресията, с която се бори в продължение на години.

След дълги години на мъчения, през 2020 г. Синг най-накрая е диагностицирана, но, за съжаление, ендометриозата е обхванала ректума, утеросакралните връзки и фалопиевите тръби. Тежестта на състоянието е причина за отстраняване на матката през май 2022 г., - процедура водеща до усложнения, които принуждават младата жена да използва катетър в продължение на четири месеца.

>>> Ендометриоза и причините, поради които болестта продължава да застрашава здравето на милиони жени

„Предизвикателствата, пред които са изправени жените при справянето с ендометриозата, са признак на голямата пропаст между половете относно болката.“, казва Синг. „На жените често се казва, че наличието на болка е нормално. По-дяволите, ние дори сме свързвани с нея. Но много жени нямат представа какво е усещането. Трябва да кажа, че жените са пренебрежителни към болката, с която се сблъскват тези, които страдат от ендометриоза.“

По време на битката с тежкото заболяване, колеги и приятели дават на Синг прякора „баба“, тъй като винаги е запасена с множество лекарства. „Болката съсипа живота ми.“, споделя Синг. „Работих наистина много, за да вляза в добро училище, но заради заболяването успехът ми падна драстично. Работих много, за да си намеря добра работа, но почти не ходех в офиса.“

„Нямах социален живот. Отношенията ми бяха напрегнати. И моето психично здраве в един момент рухна.“, спомня си тя. „И депресията не беше непременно заради болката, беше заради срама – срама, че не мога да обясня какво не е наред с мен и защо постоянно ме боли корема.“

Нейният опит не е необичаен. В световен мащаб е необходимо приблизително десетилетие, за да се постави диагноза, въпреки че ендометриозата е толкова често срещана, колкото и диабетът. В Индия, където състоянието засяга 42 милиона жени, лошото разбиране сред медицинските специалисти, съчетано с културни ограничения и митове, удължава допълнително забавянето. Израстването с двама лекари, каквито са родителите на Синг, не ускорява по никакъв начин диагнозата.

Стигмата и необходимостта от спешни мерки

„В Индия все още има стигма, свързана с менструалните нарушения, и трябва да се заемем с този проблем чрез информиране на общността и повишаване на осведомеността относно ендометриозата.“, коментира Рахул Гаджбие, изследовател в Националния институт за изследване на репродуктивното и детското здраве. „Основните предизвикателства, пред които са изправени пациентите, са забавена и погрешна диагноза, както и липса на диагностични и лечебни заведения в селските райони.“

Рахул Гаджбие, посланик на Световното дружество по ендометриоза, ръководи национално проучване, насочено към допълнително информиране на индийското население за болестта. През 2020 г. е издадена първата брошура за повишаване на осведомеността за състоянието, която се превежда на най-използваните езици и се разпространява в болници и клиники в 19 града в Индия.

“Ендометриозата засяга множество органи и сега се счита за хронично заболяване. Ето защо има спешна нужда от създаване на мунтидисциплинарни центрове за грижа за жени с ендометриоза както в обществени, така и в частни здравни заведения в различни географски региони в Индия.“, казва Гаджбие. „Необходимо е обучение на общопрактикуващите лекари за разпознаване на симптомите на ендометриоза и насочване за подходящо лечение.“

През последните години лекари, активисти и изследователи в Индия обединяват усилията си, за да хвърлят светлина върху тежестта на заболяването, призовавайки правителството да изготви насоки за лечение и да предприеме повече действия за повишаване на осведомеността. За тази цел през март тази година в страната са проведени редица събития, включително разговори, онлайн семинари и радио предавания, за разпространение на информация сред медици, студенти и пациенти като част от световния месец за информираност за ендометриозата.

Митът, че болката по време на менструация е нормална, е в основата на проблема

Прити Раджбангши, ръководител на глобалната програма за здраве на жените в George Institute for Global Health India – медицински изследователски орган, фокусиращ се върху незаразните заболявания, казва, че нормализирането на болката в индийското общество забавя диагностиката и лечението. „Митът около дисменореята (менструалната болка) е, че болката по време на менструация е нормална и ще изчезне след раждане. Ето защо много момичета в юношеска възраст, които изпитват дискомфорт по време на менструация, остават недиагностицирани.“

„Един от начините, по които заболяването може да бъде диагностицирано, е чрез трансвагинална ехография (ултразвук). Поради социалните разбирания за девствеността и табутата около сексуалния живот преди брака обаче повечето лекари или пациенти не го смятат за опция за неомъжени жени, което допълнително забавя диагнозата.“, споделя клиничният дерматолог Апурва Джоши. „Поради тази причина не знаех тежестта на заболяването си в продължение на осем години. И когато най-накрая научих, беше твърде късно и сложно да лекувам болестта си.“