Рядко генетично заболяване превръща сестри близначки в живи статуи

Зоуи и Люси са 26 годишни близначки от графство Антрим, Северна Ирландия. Те страдат от рядко генетично заболяване, което се нарича фибродисплазия. То се среща веднъж на два милиона и са регистрирани около 800 души в цял свят. Двете момичета постепенно губят способността си да се движат, понеже техните мускули и сухожилия атрофират и се преобразуват в костна тъкан. Състоянието може да причини болезнено подуване на увредения мускул, преди да се образува кост над него. С течение на времето тялото им постепенно се втвърдява и става неподвижно.

Близначките страдат от ранна детска възраст от коварната болест. И двете се раждат с костни израстъци, вместо палци на краката. Това всъщност е и един от първите признаци на фибродисплазията.

Лекарите по това време пренебрегват това. Но през годините проблемите се задълбочават и те започват да се движат все по-трудно – новите тъкани се заменят с костни. Родителите решават да скрият болестта от децата си в самото й начало. Забраняват им да карат велосипеди, кънки и други дейности, които биха могли да доведат до травми и счупвания.

В ежедневието си Зоуи използва патерици, за да се придвижи, но понякога се нуждае от инвалидна количка за пътувания далеч от дома. Тя иска да има дете от своя съпруг, но двамата се страхуват, защото има 50% вероятност болестта да се предаде и на бебето.

Зоуи и Майк се женят през 2012 г. Тя решава да ходи по пътеката, вместо да използва инвалидната си количка и добавя: "Само защото имам увреждане, това не означава, че не мога да се насладя на най-щастливия ден от живота си."

Нейната сестра близначка също е омъжена и с нейния съпруг се готвят да си осиновят дете.

Двете мислят позитивно, но състоянието им се влошава с всеки изминал ден, а бъдещето им е несигурно. Към днешна дата двете близначки са подложени на клиничен експеримент в Лондон за нов медикамент, който може да помогне в борбата с тяхната болест. Те членуват в група за повишаване на осведомеността по рядкото заболяване и се срещат с други болни. Заедно те си вдъхват вяра, сила и надежда в тази тежка битка.

Fibrodysplasia ossificans progressive (FOP) е заболяване, което превръща мускулите и съединителната тъкан в кости. То се появява в детските години и бавно води до обездвижване. Процесът обикновено стартира във врата и рамената. Човек не може да върти главата си настрани. Колкото повече части се парализират, толкова по-слаба става мобилността и вече е много по-лесно да се нарани й останалата част на тялото. Дори малки разтягания могат да доведат до вкостеняване.Няма известно ефективно лечение. Предписват се медикаменти, които да облекчат болката. Професионалните терапии, специални обувки и скоби могат да помогнат в борбата с болестта.

източник: thesun.co.uk

по статията работи: Илияна Стоянова