Framar.bg 0
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Образование Спорт и туризъм Клинични пътеки Нормативни актове Бизнес Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти Промоционална брошура
Контакти
Назад | Начало Лайфстайл За свободното време Живот и Ум Рядко генетично заболяване превръща сестри близначки в живи статуи

Рядко генетично заболяване превръща сестри близначки в живи статуи

от 22 сеп 2017г., обновено на 18 сеп 2019г.
 Рядко генетично заболяване превръща сестри близначки в живи статуи - изображение
  • Инфо
  • Продукти
  • Коментари
  • Свързаност
Инфо
Инфо
Продукти
Коментари
Свързаност

Зоуи и Люси са 26 годишни близначки от графство Антрим, Северна Ирландия. Те страдат от рядко генетично заболяване, което се нарича фибродисплазия. То се среща веднъж на два милиона и са регистрирани около 800 души в цял свят. Двете момичета постепенно губят способността си да се движат, понеже техните мускули и сухожилия атрофират и се преобразуват в костна тъкан. Състоянието може да причини болезнено подуване на увредения мускул, преди да се образува кост над него. С течение на времето тялото им постепенно се втвърдява и става неподвижно.

близначки

Близначките страдат от ранна детска възраст от коварната болест. И двете се раждат с костни израстъци, вместо палци на краката. Това всъщност е и един от първите признаци на фибродисплазията.

сестри

Лекарите по това време пренебрегват това. Но през годините проблемите се задълбочават и те започват да се движат все по-трудно – новите тъкани се заменят с костни. Родителите решават да скрият болестта от децата си в самото й начало. Забраняват им да карат велосипеди, кънки и други дейности, които биха могли да доведат до травми и счупвания.

сестри

В ежедневието си Зоуи използва патерици, за да се придвижи, но понякога се нуждае от инвалидна количка за пътувания далеч от дома. Тя иска да има дете от своя съпруг, но двамата се страхуват, защото има 50% вероятност болестта да се предаде и на бебето.

сестри

Зоуи и Майк се женят през 2012 г. Тя решава да ходи по пътеката, вместо да използва инвалидната си количка и добавя: "Само защото имам увреждане, това не означава, че не мога да се насладя на най-щастливия ден от живота си."

Нейната сестра близначка също е омъжена и с нейния съпруг се готвят да си осиновят дете.

сестри
Двете мислят позитивно, но състоянието им се влошава с всеки изминал ден, а бъдещето им е несигурно. Към днешна дата двете близначки са подложени на клиничен експеримент в Лондон за нов медикамент, който може да помогне в борбата с тяхната болест. Те членуват в група за повишаване на осведомеността по рядкото заболяване и се срещат с други болни. Заедно те си вдъхват вяра, сила и надежда в тази тежка битка.

сестри

Fibrodysplasia ossificans progressive (FOP) е заболяване, което превръща мускулите и съединителната тъкан в кости. То се появява в детските години и бавно води до обездвижване. Процесът обикновено стартира във врата и рамената. Човек не може да върти главата си настрани. Колкото повече части се парализират, толкова по-слаба става мобилността и вече е много по-лесно да се нарани й останалата част на тялото. Дори малки разтягания могат да доведат до вкостеняване.Няма известно ефективно лечение. Предписват се медикаменти, които да облекчат болката. Професионалните терапии, специални обувки и скоби могат да помогнат в борбата с болестта.

източник: thesun.co.uk

Още по темата:
  • Очарователни неща, които научихме от проучванията на близнаците – част 1 Очарователни неща, които научихме от проучванията на близнаците – част 1
  • Близначки се откриват чрез интернет след 20-годишна раздяла Близначки се откриват чрез интернет след 20-годишна раздяла
  • Непознати, които приличат на близнаци Непознати, които приличат на близнаци
  • Близнаците, които разкриха пред баща си и целия свят своята хомосексуалност (Видео) Близнаците, които разкриха пред баща си и целия свят своята хомосексуалност (Видео)
4.0/5 2 оценки

Продукти свързани със СТАТИЯТА

РИЪР ДЪЖДОБРАН ЗА КОЛИЧКА ЗА БЛИЗНАЦИ
27.00лв.

РИЪР ДЪЖДОБРАН ЗА КОЛИЧКА ЗА БЛИЗНАЦИ

Коментари към Рядко генетично заболяване превръща сестри близначки в живи статуи

От сайта
Напиши коментар 0 коментара
  1. Коментирайте  Рядко генетично заболяване превръща сестри близначки в живи статуи
    www.framar.bg 
    на 04 July 2025 в 11:05
    Коментирайте " Рядко генетично заболяване превръща сестри близначки в живи статуи"

СТАТИЯТА е свързана към

  • За свободното време
  • Живот и Ум
  • Защо отношенията между близнаци са толкова сложни и как могат да бъдат изгладени
  • Очарователни неща, които научихме от проучванията на близнаците – част 1
  • Кои са факторите, увеличаващи шанса за зачеване на близнаци?
  • Жените над 1,70см. по-често раждат близнаци
  • Близначките, родени да се държат за ръце преди 2 години, са по-близки от всякога
  • Изследователи идентифицираха близнаци рядък феномен
  • Марсия и Мили - близначките от различни раси
  • Близначки се откриват чрез интернет след 20-годишна раздяла
  • 18 поразителни факта за близнаците – I част
  • 18 поразителни факта за близнаците – II част
googletag.pubads().definePassback('/21812339056/Baner300600', [300, 600]).display();

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Как да разбера дали съм била осигурена за общо заболяване и майчинство

преди 1596 дни, 22 часа и 30 мин.

Запушен нос след прекарано вирусно заболяване

преди 1934 дни, 12 часа и 51 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Защо не трябва да пием кафе преди кръвни изследвания - всичко което трябва да знаете

преди 6 дни, 19 часа и 16 мин.

Безплатна консултация за деца с витилиго - Габрово, юли, 2025 година

преди 8 дни, 11 часа и 57 мин.

Прием в болница - какво заплаща НЗОК, какви документи са необходими и колко продължава болничният престой

преди 20 дни, 18 часа и 48 мин.

Психотест за оръжие в България: Какво представлява и формалност ли е?

преди 21 дни, 1 час и 49 мин.
Всички

АНКЕТА

Какво би задържало младите лекари в България?

Виж резултатите

Е-АПТЕКА ПОСЛЕДНО ОБНОВЕНИ

МУРАКОЛ ПРОАКТИВ капсули * 120

ВИТАМИН B6 ПИРИДОКСИН таблетки 50 мг * 90 НАТУРАЛ ФАКТОРС

КОЕНЗИМ Q10 капсули 200 мг * 60 УЕБЪР НАТУРАЛС

ДАМСКИ ПРЕВРЪЗКИ ОЛУЕЙС УЛТРА НОРМАЛ * 10

БИОАКТИВ АЗОТЕН ОКСИД капсули * 120

ПОСЛЕДНИ КОМЕНТАРИ

СПРЕЙ ЗА ПОЧИСТВАНЕ НА КЛИМАТИЦИ - РЕФРЕШ ЕЪР - 500 мл

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 03 юли 2025г. в 17:45:48

СПРЕЙ ЗА ПОЧИСТВАНЕ НА КЛИМАТИЦИ - РЕФРЕШ ЕЪР - 500 мл

Коментар на: Дамян Стоянов от 03 юли 2025г. в 17:15:49

Задължително ли е да купите подарък на лекуващия лекар/персонала след изписване от болницата?

Коментар на: Дафи от 03 юли 2025г. в 16:33:57

Ревматоиден артрит

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 03 юли 2025г. в 16:11:03

СОДА ЗА ПИЕНЕ таблетки * 30 НИКСЕН

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 03 юли 2025г. в 16:09:18
При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
Данни на Фрамар ООД:
  • Фрамар ООД, ЕИК: 123732525, Стара Загора, ул. Петър Парчевич № 26, телефон: 0875 / 322 000, e-mail: office@framar.bg
  • За контакт
  • Borika
  • MasterCard
  • mastercard securecode
  • Visa
  • verified by visa
Информация:
  • Общи условия
  • Политика за поверителност
  • Политика за използване на бисквитки
  • Право на отказ от договора
  • Рекламации
  • Доставка
  • Плащания
  • Отстъпки за регистрирани клиенти
  • Промоции и безплатна доставка
  • Често задавани въпроси
  • Карта на сайта
  • При възникване на спор, свързан с покупка онлайн, можете да ползвате сайта ОРС
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
БДА NextGenerationEU DMCA.com Protection Status
© 2007 - 2025 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival