Какво не бива да казвате на човек с множествена склероза

Случвало ли ви се е да съжалите за изречените от вас думи, докато разговаряте с човек, който страда от хронично заболяване?

Понякога, въпреки добрите ни намерения, нараняваме и обиждаме събеседника си, вместо да го накараме да се чувства по-добре. Ако имате близък с множествена склероза (МС) и се притеснявате да не го засегнете, може би съветите на Дженифър Шроп, която страда от нелечимото възпалително заболяване, ще ви бъдат от полза.

„Когато хората чуят, че съм болна от множествена склероза, сякаш не знаят какво да кажат и как да се държат. Разбирам, че не го правят с умисъл, но тонът, с който говорят, ме кара да се чувствам неприятно. В такива случаи просто се усмихвам, защото е по-лесно, отколкото да им обясня какво изпитвам. Това не означава, че не искам да променя отношението на околните към мен и към други, които страдат от МС. Вярвам, че моралната подкрепа и състраданието могат да ни направят малко по-спокойни и уверени. Събрах на едно място коментари на мои познати, които са ме обиждали (или изненадвали), и предложения с какво могат да бъдат заменени“, казва Дженифър.

>>> Актрисата Селма Блеър: Да разбереш, че си болен от множествена склероза, променя коренно живота ти

1. Твърде млада си, за да си болна от множествена склероза

Трудно е да не се засмея на подобно изказване, защото е далеч от истината. Множествената склероза, като много други хронични заболявания, не се интересува от възрастта, пола, расата или сексуалната ти ориентация. Повечето пациенти биват диагностицирани между 20- и 50-годишна възраст. Така че, не, не съм твърде млада. На 37 съм, може би идеалната възраст за МС.

Ако и на вас ви хрумва подобна мисъл от време на време, по-добре не я изричайте на глас, а кажете: „Не мога да си представя през какво преминаваш, но съм насреща, ако се нуждаеш от помощ.“

2. Но ти не изглеждаш болна

Да, наистина не изглеждам видимо болна, но не знаех, че хората имат определена представа за пациентите с МС. Каква визия се очаква да притежавам, когато съм болна от МС? Много харесвам поговорката: „Не съди за книгата по корицата“ и тя важи с пълна сила за такива като мен.

Физически активна съм, движа се много и вероятно за човек, който не е наясно с болестта ми, съм повече от добре. Всъщност имунната ми система атакува защитната миелинова обвивка на нервните ми клетки, което нарушава комуникацията между мозъка и тялото. В мен се води постоянна вътрешна битка и тя няма да приключи, докато съм жива.

Наясно съм, че един ден ще се нуждая от помощ, за да се движа. Тогава със сигурност ще е видимо за всички, че съм болна от МС. Засега избирам да се наслаждавам на независимостта си и на живота си, такъв какъвто е.

Съветвам ви, вместо да се чудите защо човекът срещу вас не изглежда болен, да му кажете: „Изглеждаш страхотно, но как се чувстваш?“

3. Съжалявам за диагнозата

Защо всъщност съжалявате? Няма причина да ме съжалявате, тъй като не сте виновни за състоянието ми. Разбирам, че го казвате добронамерено, но знайте, че вашето съжаление не ми помага и не променя нищо. Аз не съжалявам. Научих много за себе си, откакто поведох тази битка. Това е моят късмет и го приемам със смирение.

Ако искате да помогнете на ваш близък с МС, заменете думите на съжаление с: „Знам, че ти е трудно. Искаш ли да поговорим?“

4. Потърси второ мнение

Защо мислите, че не съм го направила? Потърсих второ, трето, пето мнение. Чух достатъчно пъти, че съм болна от множествена склероза и вече не се съмнявам в диагнозата си. Колкото и лекари да посетя, нищо няма да се промени.

Вместо да посъветвате болен от МС да потърси още едно мнение, би било много по-уместно да го успокоите, че може да се довери на лекарите и че планът му за бъдещето изглежда разумен.

5. Познавам човек с МС и всичко с него е наред

Когато чуя подобен коментар се дразня, не защото не се радвам за другия човек, а защото той не е аз. Нека споделя малко от своя личен опит, преди да си помислите, че всички болни от МС си приличат. Болестта засяга всеки пациент по различен начин. Единственото, което ни обединява, е диагнозата. Метафорично казано, участваме в един и същи двубой, но на различни рингове, така че не ни сравнявайте. Предлагам ви да кажете: „Имам познат с МС, но не зная много за заболяването. Как мога да науча повече?“

6. Ако спортуваш повече, ще си по-добре

Да, прави сте, движението е много важно и помага не само на хора като мен. Практикувам йога, вдигам тежести, правя кардио тренировки. Е, оставам си болна от множествена склероза.

Има дни, когато се чувствам страхотно, но има и дни, когато едва ставам от леглото. Физическата активност е препоръчителна за пациенти с МС, защото укрепва тялото и подобрява баланса – два от симптомите на хроничното възпалително заболяване. Леките дни не променят диагнозата ми, битката в тялото ми продължава.

Да ви споделя ли нещо любопитно? Всяка година участвам в няколко бягания на дълги разстояния. Успявам да финиширам, но в следващите ден-два се нуждая от пълна почивка.

Така че, ако искате да вдъхнете кураж на болен от МС, можете да му предложите да потренирате заедно.

Зная, че не съм единствената, която често чува неуместни изказвания на познати и приятели. Това обаче не ме успокоява. Ако пък сте от хората, които се чувстват неловко, докато общуват с човек с множествена склероза, помнете, че не е никак добра идея да коментирате външния му вид или да давате непоискани съвети. Бих ви предложила просто да се поинтересувате от състоянието му. Покажете му, че сте там, че сте до него. Нека усети, че има приятел до себе си и да се увери, че винаги може да се облегне на рамото ви, ако има нужда.