Актрисата Селма Блеър: Да разбереш, че си болен от множествена склероза, променя коренно живота ти

В своите мемоари актрисата Селма Блеър разказва за деня, в който е чула диагнозата множествена склероза (МС) и как в един миг е намерила отговори на много свои въпроси, свързани със здравословното й състояние през последните години.

Първи признаци още в детските години

„Чуваш диагноза, за която не си подозирал. През цялото време си бил болен и сега парченцата от пъзела започват неусетно да се нареждат пред очите ти. От дете имах оплаквания, които ту отшумяваха, ту отново се появяваха. Температура, инфекции на пикочните пътища, невропатична болка, депресия. Като пораснах, опитах да притъпя неприятните усещания и дискомфорта с алкохол. Уви, ефектът беше краткотраен. С времето симптомите се проявяваха все по-силно.

През 2008 г. започнах да губя чувствителност в краката. Буквално не можех да стоя права и да ходя. До тогава яздех. Обожавах да яздя. Един ден, докато се спусках с коня от един хълм, просто паднах. Неочаквано.

По онова време не прекалявах с алкохола. Дори се чувствах добре – бях активна, работех. Бях щастлива. Реших, че, след като не е заради пиене, падането вероятно се дължи на храненето ми. Намерих готвач, който да приготвя макробиотични и основно вегетариански ястия. Консултирах се с най-различни хора. Сега, като се замисля, съм пропиляла толкова много дни от живота си в разговори със специалисти и търсене на знаци. А всъщност всичко е било пред очите ми.

Херпес зостер и болката

След това се заразих с херпес зостер. Изпитвах неописуема болка в крака и ребрата. След дълга почивка и прием на противовирусни препарати се излекувах. Но продължавах да се чувствам зле. Кракът не ме държеше. Лекарите го отдадоха на постхерпетична невралгия – тялото „помни“ вируса.

Така, в продължение на няколко години, болката си отиваше и пак се завръщаше. Имах много тежки периоди. Когато синът ми Артър беше на 3 години и половина, си направихме екскурзия до Палм Спрингс. В колата усетих, че кракът ми започва да се тресе неконтролируемо. Не можех да спра конвулсиите по никакъв начин. Тъй като аз шофирах, реших да отбия. Успокоих Артър, че всичко е наред. След няколко минути отново пътувахме. Но случката се повтори. Отне ни часове, докато пристигнем. С влизането в хотела помолих за помощ. Знаех, че нещо не е наред с мен.

COMING UP: @SelmaBlair joins us to talk about opening up in her new memoir, #MeanBaby. pic.twitter.com/yTmiZS17I1

— The View (@TheView) May 19, 2022

Реакцията на лекарите

Намерих много информация, но не ми мина през ума да проверя признаците на нарушения, свързани с движението. Просто ми се струваше нелогично. През следващите три години случилото се в колата се повтори, потрети и т.н. Симптомите се влошаваха непрекъснато. Срещнах се с куп лекари. Някои обвиняваха хормоните ми, други депресията, тревожността, лошото ми храненене и дори „неврастеничната“ ми природа. Един от тях дори ми каза, че ще се почувствам по-добре, ако си намеря приятел. През целия път, който извървях, никой не ме посъветва да си направи ЯМР изследване. Единственият лекар, който някога е споменавал за варианта множествена склероза (МС), беше офталмологът ми. Посетих го, когато бях на 22, заради болка в очите. Сега, връщайки се назад, си мисля, че всички тези специалисти, макар и добронамерени, наистина са вярвали, че всичко е в главата ми.

В началото на август 2018 г., след едни доста изтощителни снимки, реших да се видя с приятели в Маями. Бяхме на лодката им. Застанах на ръба и реших да се хвърля във водата, за да поплувам. В момента, в който скочих, вече знаех, че нещо страшно се случва с мен. Не можах да се движа. Скокът вме беше оставил без сили. Тялото ми се беше променило до неузнаваемост. Всъщност, точно след това премеждие чух диагнозата. Беше толкова случайно, че можеше и никога да не се случи.

Диагнозата множествена склероза

Лекарят, при когото отидох, ми направи тест на Ромберг. Трябваше просто да стоя права, с прибрани към тялото ръце и крака, и да затворя очи. Почти веднага се залюлях и паднах назад. Спешно ми назначиха ЯМР изследване.

Спомням си, че, когато затворих очи, нямах никаква представа къде се намирам. Гравитацията имаше тежката дума. След това дойдоха отговорите, които чаках години наред. Скенерната снимка беше стъклената топка, която предсказваше бъдещето ми. Екипът откри няколко лезии в мозъка. Шест от тях бяха опасни, защото все още бяха активни. Връзката на мозъка с тялото ми беше сериозно нарушена. Миелиновата обвивка, която защитава нервите на централната нервна система, беше атакувана от имунната ми система. Всичко придобиваше смисъл.

„Диагнозата ми донесе огромно облекчение“

Когато чух думите „множествена склероза“, бях завладяна от емоции. Всичко, трупано от детството до днес, намери отдушник. Беше като катарзис. С него дойде и огромното облекчение. Какво ли не бях чувала. Според лекарите симптомите ми бяха плод на моята тревожност, на моята емоционалност. Може би наистина си въобразявах, подхвърляха те. Убедена бях, че грешат. И ето, че днес вече знам. Имам информация, имам обяснение.

Вече съм наясно какъв е проблемът. Грешката не е в мен. Ще работя върху това, ще се науча да живея с болестта. Да бъда добре, въпреки нея.

В дните след диагнозата бях изненадващо спокойна, омиротворена. Бях твърде уморена, за да съм тъжна или пък ядосана. Единственият изблик на силна емоция беше в лекарския кабинет, когато се разплаках, щом разбрах за множествената склероза.

Животът – преди и след

Да разбереш, че си болен от МС или друго хронично заболяване, променя коренно живота ти. Досега може и да си живял със симптомите, но историята ти вече си има име. Плановете, които си правил, също се променят. Застанал си на разделителната линия между миналото и бъдещето. Разбираш, че тялото, което би трябвало да е твой дом, да те пази и защитава, всъщност се е обърнало срещу теб. Предало те е.

Цял живот се чувствах изгубена и търсех трескаво отговори. Разговарях с учени, с лечители, с вселената… Ето, че намерих това, което търся. Намерих потвърждение, че съм човек и че случващото се с мен всъщност не е нещо невиждано.

Искрено благодарна съм, че точно в този период не злоупотребявах с аклохола. Най-голямата утеха за мен бе, че не съм жертва. Дойде моментът да впрегна всички свои ресурси. Обърнах се назад и съзрях във всяка ситуация нов урок. Поука. Вече съм убедена, че животът на всеки от нас следва своя естествен ход. Нужно е само да забавим темпо и да се вслушаме. До тогава си мислим, че сме заобиколени от хаос и грозота. Поспрем ли, виждаме, че съвсем не е така. Виждаме, че всяко нещо ни е превръщало в това, което сме днес. Стъпка по стъпка сме вървели напред, развивали сме се.

Признанието в Инстаграм

През есента на същата година написах в моя Инстаграм профил, че съм диагностицирана с множествена склероза. Лекарите ме съветваха да не го правя. Притесняваха се, че няма да ме избират за роли във филми повече. Казваха ми „Ти си актриса. Тялото и гласът ти са всичко, което имаш.“ Но грешаха. Имах много повече.

Когато от списание „Vanity Fair“ ме поканиха на едно тяхно парти, бях много щастлива. Исках да отида. Застанах на червения килим, облечена във възможно най-красивата рокля, която бях виждала. Но, докато фотографите чакаха да застана добре за снимки, за което ми беше нужно известно време, се разплаках. Всички проявиха разбиране и изключиха камерите. Чух да ми казват „Изглеждаш страхотно, Селма!“ и „Обичаме те“.

Заглавията в пресата на следващия ден ме окуражиха още повече. Пишеха, че съм смела, че съм боец. Не че тогава се чувствах така, но дните ми се изпълниха с нов смисъл. Имах посока. Може би за първи път бях наистина себе си.

След като ми поставиха диагнозата МС, някои аспекти от живота ми се промениха драстично. Превърнах се в нещо като лице на болестта. Отговорях на въпроси и изпращах послания. Не мислех, че някога ще ми се наложи да играя и такава роля, но ето, че се случи. Това съм аз.

Хората, които намерих, и тези, които намериха мен, ме накараха да се чувствам спокойна. Те познават истинската Селма – слаба, сурова, смирена, зависима, свободна, честна, чувствителна, уплашена, обнадеждена. Вътре в мен дреме същото опако същество, само ръбовете му са по-загладени.

Всеки болен има своите уникални преживявания

Не говоря често за множествената склероза. Истината е, че, дори и да искам, не мога да говоря от името на друг. Преживяването, емоциите, опитът при всеки човек са индивидуални. Никой не може да изпита това, което изпитах аз. А аз никога няма да разбера как се чувства всеки друг със същата диагноза.

Въпреки това смятам, че е важно да говорим за болестта. Хроничните заболявания карат хората да се срамуват, защото околните ги съдят или пък подлагат на съмнение оплакванията им.

Как множествената склероза променя човешкото тяло

Да си призная, животът с множествена склероза се оказа не чак толкова труден, колкото си представях. В същото време е и по-лош. МС засегна всяка частица от тялото ми – от скалпа до костния мозък. Ако се изправя рязко, падам. Ако не зная какво да очаквам, загубвам ума и дума. Понякога се потя, а всъщност умирам от студ. Ако не взимам лекарства, не усещам тялото си. Не мога да преценя горещо или студено ми е. Спра ли да пия хапчета, не мога да говоря. Случва ми се да се задавя, докато се храня. Мисля, че стана ясно.

Слънцето и силната светлина са непоносими. Вече не мога да зарея поглед в хоризонта пред мен. В миналото останаха й разходките със сина ми. Трудно ми е да следя нишката на разговора ни. Ще бъда все по-разхвърляна и емоционална. Походката ми е издайническа. Умората е мой верен спътник.

Това не е всичко. Но предпочитам да запазя останалото за себе си, твърде лично е. Донякъде се справям отлично. Мога да танцувам цял час, ако искам! Но на следващия ден ще трябва да се придвижвам с бастуна. Опитът, който трупам, се променя всеки ден. Има хубави моменти, има и лоши.

„Има седмици, когато спя почти през цялото време“

Понякога ми липсва енергия. Случвало ми се е седмици наред да прекарвам повечето си време в сън. Нормално е за хората с множествена склероза. Като се замисля обаче, не всеки болен може да си позволи да спи толкова много. Тогава просто си пиеш лекарствата и отиваш на работа. Опитваш се да надвиеш умората.

Има случаи, когато не успявам да изведа кучето навреме на разходка и то се изпишква вкъщи, защото аз самата имам проблем със задържането на урина, а извървявам разстоянието до тоалетната твърде бавно. Винаги имам чифт резервни бикини. Така трябва.

Усамотението е защита

Разбирам защо хората с МС прекарват по-голямата част от времето си у дома. Опитват се да оцелеят, да се съхранят. Всяко от тези дребни на пръв поглед неща, за които ви разказвам, действа с натрупване. У дома е по-безопасно да танцувам, защото, ако падна, няма да се нараня.

Вероятно за околните, които прочетоха в Инстаграм за моето заболяване, всичко се е случило „изведнъж“. Истината е, че те просто не знаят за изтощението, което ме мъчи години наред, за възпаленията и за всички други симптоми. Почти през целия си живот съм имала оплаквания. Единственото, което се промени, е, че вече знам на какво се дължат те. До днес живях с омраза към самата себе си. Вече не, защото съм наясно, че вината не е моя. Обичам се повече. Въпросът „Защо аз“ остана в миналото. Сега има само „Аз“."