Росио Кастрилон за живота с болест на Крон: Научих се да планирам всяко хранене или пътуване

Росио Кастрилон е диагностицирана с болест на Крон през 2008 г. и от тогава членува в Организацията на пациентите с болест на Крон и колит. През всички тези години тя не спира да помага на други хора със същата диагноза и да участва в набирането на средства за превенция и лечение. Според нея доброто планиране на деня е ключът към овладяване на състоянието. Ето какво разказва жената за своето ежедневие, организацията и навиците, които си е изградила, за да се чувства добре въпреки заболяването.

„Болестта ме научи да планирам времето си, за да потискам симптомите. Да живееш с хронично заболяване е много по-трудно, отколкото може би изглежда в очите на околните. Нужно е да планирам на пръв поглед елементарни неща – хранения у дома и навън, пътувания и срещи, без да забравям обаче за медицинските прегледи, телефонните разговори със застрахователната компания и приема на медикаменти.

Бих искала да ви споделя моите начини да държа болестта на Крон под контрол. Може би ще бъдат полезни на някого и ще направят живота му малко по-спокоен.

От хаос към контрол: Планиране по дати

Записвам в календара на телефона си всяко посещение при лекар, вливка или инжекция, която си поставям сама през седмица. Така винаги мога лесно да проверя дали съм пропуснала нещо и какво ми предстои. Когато записките са ми под ръка, правя корекции в движение и съобразявам плановете си за следващите дни с ангажиментите, които не бива да отлагам. Ваканциите и пътуванията също се синхронизират с прегледите и другите неотложни задачи, свързани с болестта. За жалост, това не ми позволява да си правя дългосрочни планове.

Когато си насрочвам среща или друга задача от личен характер, вземам под внимание няколко неща – коя част от деня е, къде трябва да отида и времето, необходимо за придвижване. За мен сутрините са най-трудни, затова се старая да не запълвам с нищо първите два часа след събуждане. Така знам, че, ако се забавя по-дълго в тоалетната, няма да разбъркам целия си график.

Важните решения покрай храненето: Оптимизиране на хранителния режим

Свикнах да си изготвям дневни и седмични планове за хранене. Стремя се към баланс както по отношение на групите храни, така и на витамините и минералите, които приемам с тях. Повечето хора, диагностицирани с болест на Крон, страдат от дефицит на някои хранителни вещества, което означава, че трябва да си ги набавят с подходяща диета или добавки. Аз съм от късметлиите, които не са принудени да спазват строг хранителен режим, но все пак го правя.

Следвам принципите на средиземноморската диета, тъй като тя е известна със своя противовъзпалителен ефект. С други думи, хапвам повече плодове, зеленчуци, леки меса и риба.

Всяка седмица си съставям план за храненето през следващите няколко дни, в зависимост от настроението ми. Някои от най-любимите ястия, които си приготвям, са: спанак, орзо и артишок с пилешко, телешко с броколи и печени на фурна пуешки гърди. Понякога разнообразявам с традиционни перуански специалитети, спомен от моето детство.

Храненето навън е съвсем различно предизвикателство, тъй като невинаги съм запозната с кухнята на заведението, което ще посетя. Ако знам къде ще се храня, влизам в страницата на ресторанта, разглеждам менюто и си избирам ястия, които знам, че се храносмилат лесно и няма да нарушат баланса на хранителния ми режим. Ако имам някакви съмнения, просто се обаждам предварително, за да ми обяснят какво предлагат.

Без ограничения: Организиране на пътуванията

Без значение каква е целта на пътуването, то винаги е вълнуващо и изтощително едновременно. Не само заради самото пътуване, но и заради различното меню и нарушения сън. Голяма част от пациентите с болест на Крон изпитват хронична умора. Според статистиката 80% от тези, чието заболяване е активно, и 50% от тези, които са в ремисия, се чувстват изтощени. Освен това един от трима е диагностициран и с желязодефицитна анемия, която прави усещането още по-неприятно.

Пътуванията със сигурност внасят разнообразие, но истината е, че невинаги мога да му се насладя така, както останалите. Просто не мога да следвам тяхното темпо. Когато ми предстои полет, първо проучвам къде са тоалетните на летището и в самия самолет. Задължително си подготвям и подкрепителни закуски, съобразени със заболяването ми и лесни за пренасяне – гранола барчета или пък микс от ядки с високо съдържание на омега-3 мастни киселини. Тъй като рискът от обезводняване при хора като мен е по-голям, винаги си нося и бутилка с вода.

Изборът на дата за пътуване винаги е съобразен с поставянето на инжекциите, защото те се съхраняват в хладилник. Ако все пак се наложи да пътувам, се налага първо да разговарям с представител на авиокомпанията, както и със служител от хотела, в който ще отседна, за да съм сигурна, че има хладилник. За щастие почти винаги срещам разбиране.

Социалният живот: Съвети за приятно прекарване с приятели

За да си спестя неразположение, трябва да планирам излизанията с приятели и дори срещите с мъже. Тук отново голямо значение има локацията, защото трябва да изчисля колко време ще пътувам и да проверя има ли тоалетни по пътя, както и на мястото, където отивам. Може да прозвучи странно, но от локацията зависи и изборът ми на облекло. Например, гащеризонът никога не е добра идея, защото отнема повече време да се съблече, ако имам спешна нужда от тоалетна.

Обикновено отварям гардероба и избирам тоалета според това дали симптомите ми са се обострили или не. Ако всичко е наред, мога да си позволя да облека нещо готино и модерно. В други дни обаче е по-разумно да заложа на удобството. Болестта на Крон причинява подуване, затова избирам дрехи, които няма да ми стягат.

Професионалният живот: Спокойна и удобна работна среда

Лично за мен най-добрият вариант е да работя дистанционно, защото тоалетната е наблизо и няма да се притеснявам дали може да се заключва и дали някой не чака отвън.

Не е за подценяване и факта, че така си спестявам умората, свързана с пътуването до работното място и обратно, и мога да вложа повече енергия в изпълнение на служебните си задължения.

Когато съм вкъщи, е по-лесно да организирам и храненето си, без да се изкушавам от чести почерпки по повод рожден ден или нещо друго. Надявам се с времето все повече хора да имат възможност да работят дистанционно, без значение дали страдат от заболяване или не.

>>> Натали Хейдън за битката си с болестта на Крон: Дори едно просто движение може да доведе до тежка фрактура

Да приемеш мисълта, че живееш с болест на Крон

Откакто чух диагнозата, минаха много години, през които се научих да се адаптирам към обстоятелства, независещи от мен. Преодолях срама и смущението, когато ми се налага да попитам за най-близката обществена тоалетна.

Вече не се притеснявам толкова да кажа на непознат човек, че страдам от болест на Крон, ако това ще му помогне да разбере защо за мен тоалетната е толкова важна – било то на работното място или по време на мероприятие например.

Започнах да обръщам повече внимание на психологическия ефект от възпалителните чревни заболявания и приех както диагнозата си, така и всички последствия, които тя носи със себе си. Наясно съм, че болестта на Крон може и винаги ще ме изправя пред неочаквани предизвикателства. Колкото и да се старая да планирам, организирам и обмислям нещата от ежедневието си, знам, че понякога не всичко ще се случва така, както към очаквала. И това е нормално при пациентите с моето заболяване. Имала съм много тежки дни. Те ме направиха по-силна и уверена, че мога да помагам и на други като мен."