"Не съм луд, болен съм": Как хроничната Лаймска болест променя живота на болния и неговото семейство

Ел Брукс-Тао решава да направи филм за Лаймската болест, след като неин роднина страда от тежките симптомите на инфекцията 8 години, преди да бъде диагностициран.

По нейни думи регистрираните случаи на Лаймска болест в САЩ „се увеличават много бързо и това е повече от тревожно“. Още по-притеснителен е фактът, че бактерията спирохета, която я причинява, може да се предаде от майката на плода чрез плацентата, макар че се случва рядко. Разследването, което Брукс-Тао прави, и интервютата с експерти обаче разкриват, че дори при навременно и адекватно лечение рискът съществува.

Други проучвания върху животински модели, но не и върху хора, показват, че спирохета, или Borrelia burgdorferi, понякога развива толерантност към антибиотици.

Документалният филм I’m Not Crazy, I’m Sick („Не съм луд, болен съм“) проследява живота на трима души, които страдат от хронична Лаймска болест, как тя се отразява на взаимоотношенията им и на тях самите.

Главните персонажи са млад баща на пет деца от Мейн с ниски доходи, който все по-трудно успява да си закупи нужните медикаменти, певица от Мериленд, която попада на съвестен лекар, но голяма част от лечението й не се покрива от здравните й осигуровки, и роднините на млада жена, които спестяват всеки долар, за да й осигурят най-добрите здравни грижи.

По-долу споделяме с вас интервюто, което журналист от сайта за медицински новини STAT провежда с Брукс-Тао. От него ще разберем повече за идеята да създаде филм за тежката инфекция, процеса по неговото заснемане и други важни и вероятно непознати за част от нас особености, свързани с болестта.

Как решихте да заснемете филм, свързан с Лаймската болест?

Мой близък роднина се разболя и видях с очите си какво причинява болестта. След като се срещнах и с други хора, засегнати от нея, реших да събера повече информация и да я поднеса под формата на филм. Първото, което ми направи силно впечатление, е, че диагностицирането става трудно и може да отнеме много време. Смятам, че, ако повече хора са наясно със симптомите и начина на протичане, ще си спестят много главоболия, а и средства.

Какви хора участват в документалния филм?

Исках да разкажа историите на трима различни герои, чийто живот да проследим в продължение на няколко години. Всеки от тях има различен достъп до здравно обслужване и е с различен икономически статус. Интервюирахме 300-350 семейства.

Честно казано, имаше истории, които бяха твърде тежки за споделяне със зрителите.

Какво разбрахте за Лаймската болест и какви нови въпроси изникнаха след заснемането на филма?

Забелязах, че медицинският свят е разделен на две по въпроса за Лаймската болест. Едната част от лекарите вярват, че тя е хронична, а другата – обратното. Притеснителното е, че те не общуват помежду си.

Какво разбрахте за симптомите на инфекцията покрай своето проучване?

Много хора мислят, че ухапването от кърлеж е свързано с физическа болка и дискомфорт и не отдават особено значение на неврологичните увреждания, до които то може да доведе. Истината е, че Лаймската болест и другите бактериални инфекции, причинени от заразен кърлеж, всъщност причиняват и едното, и другото. Можем да ги сравним с дългия COVID-19 – протича различно при всеки човек и не знаем защо.

Защо осведомеността за хроничната Лаймска болест е много по-слаба, отколкото за дългия COVID-19 според Вас?

Смятам, че появата на дългия COVID и дискусиите за това как вирус или бактерия могат да живеят дълго в човешкия организъм, нанасяйки сериозни последици, насочиха вниманието и към други заболяванията със сходен дългосрочен ефект.

Все още не знаем как се размножава бактерията в тялото, как успява да се скрие, за да оцелее толкова години. В района на Нова Англия например, където има наистина много кърлежи, се увеличават случаите на деца с аутизъм или юношески (ювенилен) артрит, а те също биха могли да се окажат симптоми на Лаймска болест. По-важният въпрос е дали, ако едно дете, проявява въпросните симптоми, то страда от имунно заболяване? На какво се дължат те, ако не са с изцяло генетичен характер? Възможно ли е да са следствие от имунно заболяване, предизвикано от ухапване от кърлеж, което по някакъв начин е отключило генетичен проблем?

Разкажете ни повече за семейството от Мейн, заснето във филма. Мислите ли, че децата са се заразили още в утробата на майката или това е станало след тяхното раждане, след ухапване от кърлеж?

Бащата е с положителен резултат от тест за Лаймска болест, диагнозата на майката не е ясна, а всички деца проявява признаци на инфекцията.

Според мен всеки лекар би казал, че и двата начина на заразяване са напълно възможни. Не можем да кажем какъв е бил механизмът в този случай, защото най-малкото дете, което се роди всъщност по време на снимките, разви Белсова парализа (периферна парализа на лицевия нерв) още през първата година, а тя също е симптом на Лаймска болест.

Можем ли да наречем болестта невидима?

Според мен тя е толкова опасна именно защото заразеният може дълго време да проявява симптоми, които обаче да са характерни и за други заболявания – хронична умора, безсъние, тежка депресия и дори биполярно разстройство. Неврологичните оплаквания могат да бъдат с най-различен произход. Ако не изглеждаш видимо болен, хората не вярват, че си болен.

Променят ли се отношенията между членовете на семейството заради хроничното заболяване?

Струва ми се, че отношението към хората с хронична Лаймска болест е твърде сурово. Самата аз се държах по този начин с моя близък. Поглеждах го и казвах: „Сигурна съм, че всичко е наред при теб. Не виждам да имаш здравословен проблем, всичко е в главата ти.“ Вероятно е естествена човешка реакция.

Чувстват ли се виновни хората с Лаймска болест, че натоварват своите близки?

Хората, които страдат от хронична Лаймска болест, често си мислят, че са виновни за всяко нещастно събитие в семейството – развод, разногласия, финансови проблеми. Това ги сломява. Пациентите с имунни заболявания са издръжливи и са развили силна самодисциплина. Те не обичат да се самосъжаляват. По-скоро са склонни да поемат вина, без да имат такава. В крайна сметка те не са си пожелали да се разболеят, нито пък са искали роднините им да страдат заради тях.

Във филма виждаме бащата на една от главните героини, който признава, че е подценявал ситуацията и често е съдил дъщеря си. Разкажете ни повече.

Мисля, че той е класически пример за човек, който се опитва да разбере какво се случва и да открие логика. Хората с имунни и хронични заболявания имат нужда от разбиране и подкрепа, а не от търсене на отговори. Дъщеря му би се почувствала много по-добре, ако просто й каже: „Осъзнавам, че ти е трудно и виждам, че нещо не е както трябва. Съжалявам, че не те подкрепях.“ Напълно достатъчно е просто да кажем на болния, че му вярваме и че сме до него.

Всъщност така се роди и заглавието на филма – по време на разговор между момичето и нейния баща. Не сме го заснели, но през смях тя му каза: „Не съм луда, болна съм.“ Тези думи обобщават всичко, през което преминава човек с хронично заболяване.

>>> Кърлежите - най-голямата опасност през пролетта

Какво се надявате, че ще промени филмът?

Първо се надявам, че тестът за Лаймска болест ще стане широкодостъпен. Всеки, който проявява симптоми на инфекцията, или не смята, че поставената му диагноза е надеждна, би трябвало да отиде и да се изследва. В повечето случаи се случва точно обратното – тестът е последното нещо, което човек прави. Така е било и при повечето семейства, които интервюирах покрай заснемането на филма. Малко са тези, които знаят, че бактериалната инфекция може да се отрази на здравето им негативно в дългосрочен план – артрит, депресия, безсъние или тежка умора. Повечето смятат, че оплакванията им се дължат на конкретни обстоятелства, стресови фактори, финансови проблеми или друго.

Второ, иска ми се филмът да промени нагласата на близките и приятелите на болния. Ако забележат, че той проявява признаци на Лаймска болест, би било добре да му предложат да се изследва. Или, най-малкото, да проявят търпение и разбиране.