Хелена Мериман от BBC: Как моята бременност доведе до диагноза, променяща живота

Преди три години радиооператорът на BBC Хелена Мериман чува шокираща диагноза, което я провокира да проучи как хората се справят с несигурността и трудностите в момент на дълбока промяна.

Диагнозата отосклероза

„Четири сутринта е и нещо не е наред. Мястото до мен в леглото, където трябваше да бъде съпругът ми, е празно. Примигване на бебефона и ето го – държи Сам, нашето четиримесечно бебе. Почувствах се объркана – винаги първа чувам Сам. През следващите няколко седмици това се случва отново и отново. След това започнах да забелязвам, че изпитвам затруднения да чувам и други неща. Установих, че се взирам в устните на приятелите си, за да разбера какво казват.“, споделя радиоводещата.

С направление от личния си лекар Хелена посещава клиника по аудиология и след поредица от изследвания разбира, че е загубила голяма част от слуха в дясното си ухо. „Не се притеснявайте, вероятно е просто е запушване – последствие от настинка. Ако състоянието не се подобри след шест седмици, се върнете пак.“, й казват лекарите.

Шест седмици по-късно, в горещ августовски ден, младата жена се връща в клиниката, където в стая №5 чува диагнозата отосклероза – дегенеративно състояние на слуха, за което няма лечение.

„Нощта след посещението лежах в леглото и обмислях въпросите, които не зададох: Колко скоро ще загубя слуха си? Може ли да оглушея? Ако е генетично, предадох ли го на децата си? Спомних си времето, когато бях дете и започна манията ми по звука. Спомних си касетите, които все още пазя в едно чекмедже – разкази на дядо ми, котката ми мърка, безкрайни записи на морето. Спомням си как се научих да свиря на пиано, когато бях малка, в момента, в който можех да назова височината на нота, като я чуя, и светът се превърна в оркестър. Помислих си, че тези звуци се изплъзват и се ужасих.“

Отосклерозата е сравнително често срещана – около един до два процента от населението. Състоянието засяга една конкретна група повече от други – жени, които наскоро са родили. Това се дължи на ефекта на хормоните по време на бременността, които ускоряват заболяването, което обяснява защо Хелена забелязва загубата на слуха веднага след раждането на Сам.

През следващите няколко месеца младата жена пренебрегва диагнозата. „Не желаех да го направя реално, като го кажа на глас. Не можех да споделя с колегите си, тъй като работата ми като оператор и продуцент на документални филми зависи от способността ми да чувам.“, споделя младата жена.

Трудното решение – операция на ухото

След поставянето на диагнозата Хелена Мериман се информира задълбочено за отосклерозата и открива причините за проблемите със слуха. При това заболяване, когато вибрациите достигнат до стремето (слухова костица), то не вибрира. Това е така, защото отосклерозата е състояние, което засяга костта, която заобикаля стремето.

Въпреки че няма лечение, Хелена открива, че има операция, която може да възстанови слуха й. Но са налични и рискове – в редки случаи интервенцията може да доведе до парализиране на лицето или до загуба на слуха в оперираното ухо.

Младата жена е поставена пред дилема, тъй като към момента на поставяне на диагнозата работи по създаването на подкаст поредица, Тунел 29, за бягство под Берлинската стена. Вероятната загуба на слуха на едното ухо е твърде голям риск, който тя решава да не поема засега.

Следващите няколко месеца обаче са трудни за Хелена. Тя опитва със слухов апарат, но й е изключително трудно да прави разлика между фонови звуци и реч. След като друг тест отчита, че почти е загубила слуха в дясното си ухо, младата жена решава да се подложи на операция.

„Беше студено мартенско утро, а аз лежах в операционната зала в Кралската национална болница по УНГ болести. Джеръми Лави – ушният хирург, който извърши моята операция – трябваше някак да стигне до стремето, дълбоко в главата ми. Той сгъна тъпанчето ми напред, хвана мъничък лазер, насочи го към стремето, което беше решаващият момент. Ако ръката му беше помръднала с милиметър, лицето ми можеше да бъде парализирано или да загубя слуха в ухото си.“, разказва Хелена. „Хирургът използва лазера, след което взе мъничък инструмент, който прекара през ушния канал и го закачи за костта. Изведнъж започнах да чувам с дясното си ухо – музика, нежния звук от говорене, металното звънене на хирургическите инструменти върху подносите. Усетих го като малко чудо.“

Въпреки успешната операция няколко часа по-късно се появява шум в ушите, което е характерно за подобен тип операция, но при 10% от хората неприятното усещане не се подобрява с времето, както е и при младата жена. Нещо, за което лекарите нямат обяснение.

„Шумът, наподобяващ силно свистене на чайник, продължава и е трудно да се мисли за нещо друго. Жадувам за врява. Лондонското метро се превърна в любимото ми място, тъй като заглушава свистенето.“, споделя Хелена.

Стая 5 или как се справяме с трудностите в живота

Докато се опитва да живее с този шум, младата жена разказва на повече хора за заболяването си.

„Разговорите са необикновени. Чувам истории за десетилетия търсене на диагнози и състояния, за които никога не съм знаела, че съществуват, лечения, за които никога не съм смятала за възможни. Но най-много ме интересува възстановяването – след диагноза и лечение. Как да се събереш отново? Замислих се колко малко споделяме тези моменти. Да, можем да споделим на приятели в кръчмата за заболяване или операция, но е трудно да се предадат вътрешните детайли – звукът на слухова халюцинация, страхът, когато чакаш да ти бъде поставена диагноза, главозамайващото облекчение, когато намериш начин да се справиш с нещо, с което си мислил, че не можеш да живееш.“

Така се заражда идеята на Хелена Мериман за нова подкаст поредица – Стая 5 – в която различни хора разказват как са се справили с трудностите в живота, провокирани от големи промени.

„Изминаха две години от операцията на ухото ми. Имаше моменти, когато съжалявах за това, че се съмнявах, че никога няма да се науча да живея със силния шум. Но като много хора, които живеят с постоянен шум в ушите, аз намерих начин да се справя. Сега не съжалявам. Вместо това се чувствам късметлийка, че живея във време, когато един брилянтен хирург може да ми върне слуха.“

Операцията на Хелена може и да не премахва изцяло проблема, но често става така. Влизате в стая, диагностицират ви, лекуват ви и почти винаги има нещо неочаквано и вие сте завинаги променени. Има професионалисти, които ви подкрепят – лекари, физиотерапевти, ерготерапевти – но в крайна сметка оставате сами със себе си и трябва да намерите отговорите, които не съществуват в медицинските учебници.