Кери Хъдзън: Рядка болест на трахеята успя да излекува брака ми

„Беше ми толкова трудно да дишам, че можех да отделям не повече от час за бебето си. Уморявах се бързо и трябваше да легна, за да събера сили. Благодарение на любовта на съпруга ми, успяхме да преминем и през това, без да стигнем до раздяла.“ Това са думи на Кери Хъдзън - обикновена жена, която страда от рядко срещаното заболяване идиопатична субглотична стеноза. И тъй като повечето хора едва ли са чували дори за него, тя решава да разкаже своята история. История за пътя до диагнозата, за болката, за непримиримостта и, не на последно място, за силата, която може да ти вдъхне любовта на любимия човек.

Срещата с консултанта

„Спомням си добре посещението при УНГ специалиста. Виждам го как разглежда видеото, направено по време на ларингоскопията. Това е изследване, при което през едната ноздра до гърлото се вкарва миниатюрна камера. През цялото време стоя срещу него, скръстила ръце в скута си. Чакането е тягостно. Дълго и ужасяващо. До тогава си мислех, че зная какво е да си отчаян, случвало ми се е неведнъж. Сега си мисля: Ами ако не може да ми помогне? Ако не знае какво ми е? Това означава, че ще трябва да продължавам да живея в този ад, да се изморявам, докато си завързвам обувките, разговарям или просто се разхождам.“ Ето това е истинското отчаяние.

https://t.co/5ibEDVCvTA

— Kerry Hudson (@ThatKerryHudson) June 18, 2022

"Най-големият ми кошмар е, че не мога да се грижа за бебето си"

Всъщност най-трудната част не е изтощението при най-малко натоварване и неспособността да правя неща, които една здрава 40-годишна жена би трябвало да може без проблем. Онова, което ме измъчва, е, че тялото ми ме предава, че не мога да се погрижа за 16-месечния си син, че го разочаровам. Ето това не мога да понеса.

Потънала в мислите си, забравям, че съм в лекарския кабинет. До мига, в който виждам как лекарят ми помахва, за да ме върне в реалността. На екрана все още се вижда видеото с изследването на моята трахея. Кадрите определено не са лицеприятни. Гласните ми струни са бледи, виждам ги как пулсират над покритата с лигавица трахея. Зная, че тя не трябва да изглежда така. При нормални обстоятелства трябва да има и костно-хрущялна обвивка – здрави пръстени от хрущялна тъкан. Моята e покрита със сраснала тъкан.

Диагнозата идиопатична субглотична стеноза и вариантите за лечение

Лекарят се обръща към мен и чувам как ми казва, че страдам от идиопатична субглотична стеноза. Заболяването е рядко срещано и засяга 1 от 400 000 души, основно жени на възраст 35-45 години. То се характеризира със стесняване на трахеята, което при мен е с близо 6 мм.
Започва да ми разяснява какви са опциите. Мога да се подложа на операция (резекция), при която се отстранява увредената част от трахеята, а понякога се прави и реконструкция, като се използва част от ребро. Ужасявам се, когато ми предлага временна трахеостомия (поставяне на тръба в трахеята, за да се улесни дишането). Докосвам гърлото си, там където би трябвало да се направи разрезът, за да я вкара, и му казвам: „Не искам това.“ Отговорът му е: „Разбирам те, но е по-добре, отколкото да се задушаваш.“

Временно решение

Заедно решаваме първо да се подложа на по-лека хирургична интервенция, която да е временно решение. С помощта на лазер екипът ще изреже увредената тъкан, след което ще постави специален балон за дилатация (разширяване) на трахеята. Лекарят ме предупреждава, че операцията ще ми помогне поне няколко месеца да дишам нормално.

За да му покажа, че разбирам, му казвам: „Нещо като… лепенка за рана. Ясно. Няма проблем. Просто искам да спечеля време, за да се грижа за сина си.“

Става ясно, че процедурата трябва да се извърши веднага, защото, ако развия инфекция на дихателните пътища, е напълно възможно да умра.

Лутането преди поставянето на диагнозата

Моментът назряваше цели две години. Първоначално смятах, че затрудненото ми дишане се дължи на бебето, което нося. Вярвах, че с раждането всичко ще се нормализира. След това го отдавах на липсата на сън и тежестта на детето в ръцете ми. Накрая, когато вече не можех да изкача стълбите, реших, че е време да се консултирам с лекар.

Погрешните диагнози

Първият ми каза, че имам астма. Състоянието ми продължаваше да се влошава. През следващите 6 месеца направих безброй кръвни изследвания. Използвах инхалатор, който ми се отрази много зле. Пих лекарства срещу рефлукс, които съвсем ме разболяха. Помня, че съпругът ми ме умоляваше да отида в спешното, но не го направих.

Друг специалист УНГ ми постави грешна диагноза – трахеомалация. Две седмици живях с мисълта, че до края на живота си ще трябва да се придвижвам, свързана към бутилка кислород. Друг негов колега ми каза, че имам тумор в трахеята. Правиха ми биопсии, скенерни снимки и рентген на белите дробове. За целта посетих няколко клиники в Прага, където живея, като трябваше да упражнявам лошия си чешки.

Лутането и дългият извървян път всъщност не са изненадващи. Болестта ми е толкова рядка, че е нормално повечето лекари да не са се сблъсквали никога с нея и съответно да поставят грешни диагнози. Дори бих казала, че е постижение, че успяха да открият истинския проблем в рамките на няколко месеца, а не години и десетилетия, както всъщност се случва при много други хора.

3 месеца чакане до срещата с УНГ консултанта

Консултантът УНГ, който ми постави правилната диагноза, е един от най-добрите в страната. Затова се наложи да чакам 3 месеца, преди да успея да се срещна с него. През това време дишането ми се влоши още повече, а умората стана почти постоянна. За единия час дневно, в който имах сили, основен приоритет беше детето. Всяка минута отделях за шеги и закачки с него. През останалото време лежах и пишех. Ако не се движех въобще, можех да остана будна и да работя в продължение на 40 минути.

„Трудностите ме научиха да бъда силна, но не достатъчно“

Детството ми не беше никак леко. Може би затова се научих да бъда силна и да устоявам на всякакви превратности в живота. Мисълта обаче, че оттук нататък всички мои дни ще бъдат такива, каквито са в момента, че съпругът ми и детето ни също ще страдат заради мен, просто ме убиваше. Заедно решихме да емигрираме, заедно се справихме с моята бременност по време на пандемия и тежката първа година от родителството. И все пак, въпреки отдадеността на съпруга ми, отношенията ни започнаха да се обтягат. Една вечер си спомням как му казах: „По-добре щеше да е да ме няма.“ А само няколко часа по-късно в отчаянието си изпратих имейл до консултанта, с който го умолявах да ме приеме възможно най-скоро, „защото искам да се грижа пълноценно за сина си.“

Връщам се отново към разговора с консултанта, когато чух диагнозата идиопатична субглотична стеноза. Месеци наред имах усещането, че животът ми е в реална опасност. Сега съм сигурна и по-спокойна. Отговорността вече не е моя. Ето ме тук, с лекаря. Той няма да допусне да умра. Дори е възможно да ми помогне да се чувствам добре.

Лекарят става, защото го чака операция. След това ще насрочи моята. Изпраща ме до кафенето долу. Малко по-късно идва с всички необходими документи и изследвания. И ми казва, че идния понеделник ще може да ме оперира.

Толкова съм благодарна!

Качвам се в таксито, обаждам се на съпруга си, за да зарадвам и него. Неговата безусловна любов ни помогна да преживеем тези трудни месеци. Помислих си, че разбитото ми тяло по някакъв необясним за мен начин успя да спаси връзката ни, която беше подложена на толкова силен стрес. Когато научава, че скоро животът ни ще се промени, чувам, че въздъхва с облекчение, макар да звучи уплашен. Моли ме да побързам да се прибера. Той и нашето бебе имат нужда от мен. Липсвам им.“