Живот с алопеция или какво е да губиш косата си пред втренчения поглед на света

Алопецията като здравословен проблем не съществува от днес. Може би остава в сянката на други, много по-сериозни, опасни и честосрещани заболявания, но я има. Случилото се по време на церемонията по раздаването на наградите „Оскар“, когато Уил Смит удари водещия, за да защити съпругата си Джейда Пинкет Смит, отново насочи вниманието към хората, които страдат от загуба на коса.

Страхът да се погледнеш в огледалото сутрин

След като Шейли Малик открива плешиво петно на главата си преди три години, животът й се променя коренно. Сутрин се буди с неприятното чувство, че ще види кичури коса по възглавницата си. Плаши се от мисълта, че, докато се къпе, ще изгуби още от косата си. Все по-трудно се съгласява да бъде снимана, а отражението в огледалото я кара да си зададе въпроса това тя ли е всъщност.

32-годишната Шейли, която е родена в Индия, но живее в Брайтън и работи като бизнес анализатор, е с диагноза алопеция ареата – автоимунно заболяване, което предизвиква неравномерно окапване на косата. Жената вече знае, че, за да се облече, за да излезе и да бъде себе си, ще й е нужна много, наистина много вътрешна сила. Много пъти е усещала погледите на хората върху себе си. Случайни минувачи в парка, където се разхожда с тригодишния си син, дори я съветват да носи шапка или перука.

Обикновените хора са постоянен обект на подигравки 

Във вечерта на раздаването на Оскарите Уил Смит удря шамар на водещия Крис Рок, който решава да се пошегува със съпругата на актьора Джейда Пинкет Смит. Тя също страда от алопеция. По този повод Малик казва: „Щом някой си позволява да се шегува с това на официална церемония, представете си какво се случва с обикновените хора, докато си вървят по улицата.“

За бизнес анализатора последиците от заболяването са огромни. „Всъщност хората говорят за алопецията. Те смятат, че ние сме обект на заплахи и подигравки заради външния си вид, заради това, че сме различни. И са прави. Изпитала съм го на гърба си“, признава Малик.

За съжаление, жертва на присмех е не само съпругата на Уил Смит, която си обръсна главата заради болестта. Британският комедиант Мат Лукас, който също е диагностициран с алопеция, наскоро сподели в публичното пространство „колко странно се чувства, след като в един вестник го наричат “кубе”.

Телевизионният водещ Ранвир Сингх също разказва за своите преживявания, откакто научава, че страда от алопеция: „Всичко започна, когато бях на 8-9 години. Тогава баща ми получи инфаркт и по-късно почина. Зная какво неудобство носи окапването на косата.“

Психически последици от алопецията

Други пациенти споделят, че са платили много висока цена, след като са чули диагнозата. Изолация, депресия и загуба на идентичност са само част от психическите проблеми, до които води автоимунното заболяване.

През ноември 2021 г. Шейли Малик има едва 20% коса. Това е преломният момент, когато решава, че трябва да се обръсне. „Ще излъжа, ако кажа, че ми беше лесно, тъй като винаги съм имала хубава коса“, спомня си младата жена.

Време за самоприемане

След известен период на обмисляне и с подкрепата на съпруга си, Малик отива във фризьорския салон. „Осъзнах, че, ако не приема себе си без коса и ако не започна да се харесвам такава, каквато съм, няма да бъда добър пример за детето ни“, добавя тя.

Шамарът на Уил Смит безспорно насочи вниманието към алопецията, симптомите и причините за нея. За повечето хора обаче обидите и подмятанията заради липсата на коса са начин на живот. За съжаление. Организациите, които се борят за правата на пациентите с алопеция, призовават към „заличаване на стигмата, изкореняване на дискриминацията и премахване на социалните бариери“.

Какво представлява алопецията?

Алопецията е термин, с който се описва загубата на коса. Те се дължи на автоимунно заболяване, което атакува космените фоликули. При почти 20% от пациентите тя се предава по наследство. Съществуват терапии за поддържане на състоянието, но не и за лечение.

Д-р Анита Таквал, консултант дерматолог от Глостър, използва сблъсъка между Уил Смит и Крис Рок, за да поговори със своите пациенти за алопецията. „Имам пациенти, които биха предпочели да не излизат навън. Има родители, които са напълно объркани и смутени. Радвам се, че медиите обърнаха внимание на този здравословен проблем. Ако не друго, то поне ще повишим информираността на обществото.“

„Всеки, който е като мен, би искал просто да го приемат нормално“

Според 33-годишната Хелън Роуландс нещата са по-сложни. Макар да не е гледала раздаването на наградите „Оскар“, тя признава, че самото присъствие на Джейда Пинкет Смит на церемонията е било много мотивиращо за хора като нея. На следващия ден я обзема страх, че, когато отиде във фитнес залата, всички погледи ще бъдат вперени в обръснатата й глава, именно заради медийния шум.

„Хубаво е, че се говори за заболяването, но причината за целия този шум е неприятна. Шегата на водещия просто не биваше да бъде изричана“, споделя тя.

Роуландс е с алопеция от 10-годишна възраст. От тогава тя е обект на подигравки и заплахи от страна на връстниците си. Носела е шапки и перуки, но другите деца са ги вземали и хвърляли на земята. Когато пораства, хората около нея често се чудят дали не е болна от рак и я питат колко курса химиотерапия е преминала. Веднъж непознат в нощен клуб я удря по главата.

Жената споделя: „Не искам хората да се отнасят към мен различно, защото страдам от алопеция. Мисля, че всеки, който е като мен, би искал просто да го приемат нормално. Безспорно косата е важна част от визията на всяка жена и нейната загуба може да я накара да се почувства изгубена, без идентичност.“