Диагноза лисенцефалия: Какво е да чуеш, че детето ти няма да преживее десетата си година

„Бях съкрушена, когато чух, че моят Сам страда от лисенцефалия - много рядко генетично увреждане. Научих се да живея за мига и да се наслаждавам на времето, което ми е отредено с него“, разказва Кора Хофман.

Първият знак

Бременността на младата жена протича гладко. Бъдещето изглежда прекрасно. В петия месец тя и мъжът до нея, Матце, избират името – Сам. По време на рутинно прослушване на тоновете лекарят забелязва, че сърдечният ритъм се забавя в продължение на няколко секунди. Притеснени, бъдещите родители решават да направят ултразвуково изследване. Специалистите откриват, че един от мозъчните вентрикули (стомахчета) е 0,2 мм по-голям от нормалното. Все пак те успокояват Кора, че вероятно няма повод за тревога.

Заради седалищното предлежание раждането е с цезарово сечение, планирано за 39-та г.с. Сам се появява на бял свят, дишайки и плачейки, като всяко нормално, здраво бебе. Храни се добре. Увеличеният вентрикул кара екипа да направи още едно ултразвуково изследване, този път на главата на Сам. Още тогава става ясно, че има проблем, но никой не подозира колко сериозен ще се окаже той.

Диагнозата

На седмия ден му назначават ЯМР. Консултантът от болницата, Кора и Матце се срещат в тиха и мрачна стая. Там мъжът и жената чуват тежката диагноза: лисенцефалия. “За съжаление, детето ви няма да живее повече от 10 години“, е заключението на лекаря.

Кора споделя: „През първите седем дни от живота му, докато още не знаехме какво се случва, си повтарях, че няма значение дали ще е с увреждане, дали ще има забавено развитие. За нас той винаги щеше да бъде прекрасен. Мисълта обаче, че ще умре, че никога няма да порасне и остарее, просто ме съсипваше. Потърсихме информация за лисенцефалията. Тя е много рядко срещано генетично заболяване, при което външната част на мозъка не се развива правилно. Буквалният превод на термина „лисенцефалия“ е „гладък мозък“. Образно казано, той не прилича на орех, както би трябвало, а на лешник. Липсват нормалните гънки.“

Само настояще, без бъдеще

Младите родители се сбогуват с плановете за бъдещето. Забравят всички принципи, към които до вчера са смятали да се придържат, докато възпитават сина си. Кора се отказва и от кариерата си като журналист. Намеренията й да се развива се изпаряват. Но не съжалява. „Това е нищо в сравнение с раздялата, която ни очаква“, добавя жената.

Кора признава, че не помни подробности от срещата. Приключила е след може би 10 минути. Трудно им е да осмислят новината. Благодарни са на приятелите и семейството за подкрепата. Първите шест месеца са най-трудни. Как се очаква човек да приеме и заживее с мисълта, че детето му ще си отиде, а той не може да промени нищо? Животът на младата двойка се разпада на парчета.

Животът на Сам

„Ходехме редовно на прегледи в болницата. След петия месец нашето момче започна да получава припадъци. Успяваме да ги контролираме с помощта на лекарства. Сега Сам е на година и половина и се опитваме да живеем някак тримата. Трудно е, когато го виждаме, че страда – заради страничните ефекти от медикаментите, постоянните посещения в болницата, кръвните изследвания… Въпреки предупрежденията, че се развива по-бавно от нормалното, той се справя доста добре и надминава очакванията на всички. Мислехме, че няма да може да се храни, да се смее, да показва емоции. Той ни опроверга. Общува с хората и е любопитен. Вероятно няма да може да говори, но издава нормални бебешки звуци. Има си и специфични звуци, които се научихме да разпознаваме. Преди седмица започна да посещава ясла. Персоналът му се радва и мисля, че мога да се опитам да се върна на работа“, разказва още Кора.

Да продължиш напред, въпреки мъката

Когато Сам е на 6 седмици, двойката гостува на техни добри приятели, загубили три деца през годините. Те им помагат да намерят свой начин да продължат напред. Вече 70-годишни, мъжът и жената участват в множество хуманитарни и доброволчески инициативи. За младите родители ефектът от срещата с хора, оцелели след загубата на децата си, е огромен. Те не са озлобени и не са се предали. Живеят и придават смисъл на дните си. Кора си спомня как възрастните им приятели са им казали, че животът е пътуване. За някои то е кратко, за други – по-дълго, но винаги е пътуване. Тези думи помагат на Кора да приеме, че пътят на нейния Сам ще е по-кратък от нейния и от този на баща му.

Какво е щастието?

Майката споделя: „С раждането на детето ни се научих да живея за мига, да ценя настоящето и хората, които обичам. Промениха се възгледите ми за „добър живот“. Бях много нещастна, че Сам няма да се радва на живота, така както съм го правила аз. Че няма да бяга наоколо, няма да се превърне в тийнейджър, който прави глупости, че няма да изследва света. Но в същото време се питам: „Щастлив ли е?“ и виждам, че е. Да бъдеш обичан и да си щастлив осмисля живота на човека.“

Кора обича сина си от първия ден. Но и знае, че някога ще го загуби. Животът й е баланс – любов и предчувствие за тежка загуба. Жената е наслаждава на всяка минута с него, именно защото знае, че дните й със Сам са преброени. Тя не бяга от тъгата.

>>> Професорът на щастието Тал Бен-Шахар: Щастието е цялостно усещане за удоволствие и смисъл

„Имаме прекрасно дете и всяка минута с него е благословия“

„Един ден детето ни няма да е с нас. Надявам се да намерим начин да продължим и да живеем със загубата. Подготвям се. Вярвам, че колкото повече се радвам на времето със Сам, толкова по-поносима ще е болката след края. Мисълта, че дните ми са изпълнени със смисъл, ме крепи. Пътуваме много тримата. Опитваме се да сме по-често сред природата, защото той се чувства най-добре там. Обича да усеща вятъра. Танцуваме, слушаме музика. Приготвяме си вкусна храна. Баща му е готвач и Сам обича храната. Гушкаме се… Имаме прекрасно дете и всяка минута с него е благословия. Сам е обичан от съкрушените си родители и от своите роднини. Той е просто съвършен.“