Диагноза лимфедем: Искам да кажа на хората, че не съм заразна

Преди седем години Катрин Рентън е диагностицирана с нарушение на лимфната система, известно като лимфедем. Болест, за която се знае наистина малко. Нейната история е история за болката, срама и, не на последно място, сблъсъка с неосведомеността на обществото.

Първите признаци

„Чух, че страдам от лимфедем през 2016 г. Тогава бях на 34 години. Оказа се, че е рядко срещан страничен ефект след прекаран възпалителен артрит. Признаците са подуване на ставите, скованост, зачервяване на кожата и болка. Артритът вече бе затруднил движенията на ръцете ми, когато един ден забелязах, че лявата ръка е значително по-голяма от дясната. Веднага отидох на лекар, защото си помислих, че е нещо много по-опасно от натрупване на излишни течности под кожата. Имах късмет, защото направените изследвания отхвърлиха съмненията ми за сериозно заболяване. Тогава обаче не си давах сметка какво ме очаква и колко ще се промени животът ми оттук насетне.

Разбрах, че лимфедемът е нелечим

Наивно вярвах, че подуването на ръката и дискомфортът бяха само временни и лечението ще е простичко. Е, грешах. Тъй като не знаех почти нищо за лимфедема, реших да се срещна с личния си лекар и заедно да набележим следващите стъпки. Останах в шок, когато той ми каза, че не мога да се излекувам, а само да поддържам състоянието си и да облекча симптомите. Лимфната система в тялото ми, която отговаря за дренирането на излишните течности, беше трайно и необратимо увредена. Нейните функции можеха дори да продължат да се влошават и да засегнат други органи.

Какви мерки предприех, за да се чувствам малко по-добре

Лекарят ми обясни, че бих могла да облекча състоянието си като приложа техники за предотвратяване натрупването на течности и в същото време стимулирам тяхната циркулация в цялото тяло. Трябваше да нося компресиращи дрехи, да полагам редовни грижи за кожата си, да правя упражнения, да се масажирам и да се храня здравословно. Струваше ми се прекалено много за подуване на крайниците, но в крайна сметка реших да опитам, защото болката започна да нарушава съня ми, а имаше случаи, когато не можех дори да вдигна ръката си, за да си измия косата.

Поръчах си компресиращи ръкави, чиято цел бе да не позволят на течностите да се задържат на едно-единствено място. Срамувах се от несъразмерните си ръце и не смеех да изляза навън по къс ръкав, без значение какъв бе сезонът. Не успях да преодолея неудобството си и във фитнес залата, където трябваше да се преобличам. Отделно, че заради неспособността да движа ръката си, не можех да правя много от упражненията.

Да, лимфедемът не е фатален, но прави живота много по-труден

Иска ми се хората да разберат, че макар да не е животозастращаващо заболяване, лимфедемът влошава значително качеството на живот. Не закъсня и първият епизод на депресия. Мисля, че настъпи, след като една сутрин видях, че краката ми също са се подули. Плаках, чудех се какво ли още ме чака. На места кожата ми беше станала твърда от изпъването. Сигурна бях, че един ден просто ще се нацепи. Посъветваха ме да нанасям овлажняващи кремове и да се откажа от любимите си горещи душове, тъй като горещата вода допринасяше за подуването.

Хората мислят, че съм заразна

Понякога чувам нетактични коментари. Някои ме питат дали е заразно, други пък са убедени, че ще отмине, ако намаля количеството сол, което консумирам, и започна да пия повече вода. Ядосвам се и ми иде да им изкрещя: „Хей, това е хронично заболяване, не просто задържане на вода!“ Хората наистина нямат никаква представа какво представлява лимфедемът. Може би и аз нямаше да имам, ако не се бях разболяла.

Моралната подкрепа и форумите за взаимопомощ

Прочетох в интернет, че плуването в студени води може да ми помогне. Живея близо до Северно море и реших, че си струва да проверя дали наистина е така. Взех под наем специален бански костюм, запознах се с няколко плувци и бързо разбрах, че всъщност мога да издържам много по-дълго, отколкото съм си мислела. Температурата на водата бе по-скоро приятна и се чувствах прекрасно. Членувах в група на жени с моя здравословен проблем и получавах от тях безусловна подкрепа. Една от тях бе развила лимфедем след операция при на рак на гърдата. Връзката помежду ни беше много силна. Колкото повече опознавах другите, толкова по-лесно ми беше да се преобличам след плуване. Никой не се вторачваше в мен, нито пък коментираше. Нямаше упреци.

Регистрирах се в различни форуми, където членуват и хора с лимфедем. Там всеки може да сподели как се чувства и да разкрие своите трикове за справяне с болката и дискомфорта. Не след дълго самата аз започнах да давам съвети на пациенти, които наскоро са разбрали за болестта си.

Вече знам как да контролирам състоянието си, но продължавам да страдам от ниско самочувствие и често се дразня, че няма бърз и сигурен начин да преборя симптомите. Всичко се случва на принципа „проба – грешка“. Трябва да бъда търпелива и да полагам наистина големи усилия. Всеки човек е различен. Това, което помага на мен, може да не помогне на друг. Знам обаче със сигурност, че подкрепата от себеподобни върши чудеса. Лимфедемът може да изолира човек от света, но личният ми опит показва, че споделянето на трудностите с друг, ги прави по-лесни за преодоляване.“