Джулиет Сафри: Лупусът надвисна над мен като сянка и преобърна живота ми

Джулиет Сафри от Лондон чува диагнозата лупус в разцвета на силите си, на 24-годишна възраст. „До тогава си мислех, че съм неуязвима. Пътувах 2-3 пъти годишно, бях си купила нова кола. Изживявах най-хубавите си години“, разказва вече 49-годишната жена.

Джулиет Сафри след диагнозата: Оттук накъде? 

Симптомите на Джулиет включват силна умора, заради която все по-често заспива на работното си място, болка в ставите, главоболие и язви в устата. За щастие нейният личен лекар бързо се досеща, че може би става въпрос за лупус и успява да й постави диагнозата навреме.

Въпросът, който си задава лондончанката тогава, е „Как ще се промени животът ми оттук нататък?“ Тя е в шок. Допреди дни е вярвала, че нищо не може да й се случи, а днес над нея надвисва сянката на имунното заболяване. Сафри решава, че ще продължи да живее така, както го е правила досега, но на 28 години внезапно получава животозастрашаваща криза.

» Лечение при лупус

Състоянието на Джулиет се влошава рязко

"Състоянието ми се влоши, болката в краката ми се засили и не можех да вървя без нечия помощ. Страдах от мозъчна мъгла, а по бузите ми се появи ужасен сърбящ обрив“, спомня си жената. Не след дълго получава гърч, докато лежи в леглото, и е откарана в болница по спешност. Лекарите й казват, че лупусът е засегнал мозъка й. Здравето й се влошава бързо и прогресивно. Паметта й отслабва, забравя все по-често, отслабва драстично и косата й окапва. Екипът от университетската болница в Юстън, Лондон, успява да я стабилизира и постепенно Джулиет започва да се възстановява.

Усложнения след лупуса

След изписването й лупусът се превръща в постоянно предизвикателство за нея. Принудена е да съобрази работата си с болестта, да приеме ограниченията, които тя й налага и да поеме на плещите си тежкото емоционално бреме на живота с хронично заболяване. Негативните последици, както от лупуса, така и от лечението, са сериозни – остеопороза, диабет тип 2, сърдечно заболяване и нощна слепота.

„Въпреки всичко съм благодарна на специалистите в болницата и на съпруга ми, който трябваше да замести и моята функция в семейството и да се грижи сам за дъщерите ни, тъй като аз просто не можех“, споделя жената.

Каръл Рикетс: „Лекарят не ми повярва, че съм болна“

Каръл Рикетс, също от Лондон, е диагностицирана с имунното заболяване през 1995 г. За разлика от Джулиът обаче, чийто лекар бързо разбира от какво страда, Каръл извървява дълъг път, докато открие причината за симптомите си. „Когато споделих притесненията си с моя лекар и му казах, че нещо не е наред, той ми отвърна: „Какво се случва с вас, жените? Когато навършите 30, започвате да се разпадате.“ Това истински ме ядоса.“

Антифосфолипиден синдром и кръвни съсиреци

Четири години след като научава за болестта си, състоянието на Рикетс започва да се влошава. Заради настъпили усложнения, образува кръвен съсирек в левия крак, който отключва антифосфолипиден синдром – имунно нарушение, свързано с повишен риск от кръвни съсиреци. Лондончанката е принудена да спре да работи и това продължава вече 25 години.

Лечението се усложнява, защото развива алергия към някои от медикаментите. Рикетс е категорична, че лупусът трябва да се изследва по-задълбочено, а хората да бъдат по-добре информирани за симптомите и лечението му.

„За съжаление, няма много лекарства за пациенти с лупус, а вероятността от алергична реакция към някои от тях е доста голяма. Има хора, които знаят какво представлява заболяването, но и такива, които никога не са чували за него“, допълва Каръл.

Амака, която разбира, че страда от лупус на 18 години

42-годишната Амака Еджибе от Южен Лондон разбира, че страда от лупус около 18-ия си рожден ден. Оплакванията й се изразяват в тежка умора, зачервени очи и болка в ставите. Първоначално всички пренебрегват симптомите и ги отдават на стреса покрай изпитите.

„Бях в блажено неведение за това какво ме очаква. Не бях чувала за болестта лупус. И личният ми лекар не заподозря, че може би става въпрос точно за това“, казва Амака.

Тежка анемия и нарушена бъбречна функция

Болестта се развива много бързо, като води до тежка анемия, рязко отслабване, стомашно-чревни проблеми и нарушена бъбречна функция.

През първите години лупусът не се отразява сериозно на начина на живот на Амака и дори й позволява да продължи да работи на пълен работен ден. След 30-ата година настъпват промените. Има периоди, в които просто не може да работи. Престоите в болница зачестяват и продължават с месеци, а преди бъбречната трансплантация през 2019 г. в продължение на три години е на диализа.

След трансплантацията Амака успява да овладее симптомите много по-добре от преди, но все още смята, че я чака дълъг и нелек път.

» Ракова терапия с потенциал да трансформира лечението на лупус

9 от 10 жени с лупус се сблъскват с недоверието на лекарите

Според нея липсата на повече алтернативи за лечение се дължи на факта, че 9 от 10 души с лупус са жени, чиито здравословни проблеми често се игнорират, защото лекарите не им вярват (“лекарска мизогиния“).

"Мисля, че често нашите оплаквания не се приемат сериозно, защото мъжете не ги разбират. Устроени са по различен начин. Те си обясняват умората и болката с месечния ни цикъл“, допълва Амака.