Човекът, вдъхновил "Предизвикателството с ледената кофа" – Пийт Фрейтс – стана баща
Пийт Фрейтс – бившият капитан на отбора по бейзбол Boston College Baseball, който популяризира т.нар. Предизвикателство с ледената кофа (Ice Bucket Challenge) и превърна тази инициатива в извънредно високоефективна социална рекламна кампания – стана баща на момиченце. Първородната наследничка на 29-годишния Фрейтс проплака десет дни по-рано от очакваното в последния ден на август 2014 година – най-важният месец в историята на заболяването амиотрофична латерална склероза, от което страда щастливият татко, предвид огромната популярност, която тази рядка болест придоби в световен мащаб и размерът на приходите от дарения, събрани чрез ALS Ice Bucket Challenge – над $100 000 000 само за 5 седмици!
"Да!! Малката Луси Фрейтс се появи на бял свят и мама, татко и Луси се чувстват страхотно! Това е истинска благословия, която отбелязва връхната точка на този чуден месец – август 2014", гласи съобщението на Фрейтс, публикувано на 1 септември в страницата му Team FrateTrain във Facebook, която вече има близо 40 000 последователи. Самият той страда от амиотрофична латерална склероза (ALS), известна още като Болестта на Лу Гериг, научвайки диагнозата си на 13 март 2012 година, когато е една 27-годишен.
ALS е нелечима болест от групата на моторно–невралните дегенерации с терминален изход, от която годишно заболяват над 5000 американци. В България броят на диагностицираните пациенти, обхванати от здравната система, е около 200 (четете повече за това ТУК). Обикновено сроковете на преживяемост от момента на поставяне на диагнозата варират между 2 и 5 години, което означава, че оттук нататък всеки ден може да е последен за Фрейтс, и въпреки това той не показва по какъвто и да било начин признаци на отчаяние и отказ от битката с болестта.
Неговото име се свързва с Ice Bucket Challenge не защото той първи е измислил този акт (на заливане на главата на участника в него с кофа вода, изстудена с кубчета лед), а защото използва влиянието и контактите си, за да увлече колкото се може повече доброволци най-напред от кръговете на Boston College и други спортни отбори, а след това и от всички други социални групи, използващи активно социалните мрежи, в това число стотици знаменитости от развлекателната индустрия и обществени личности. Той бе отличен с Stephen Heywood Patients Today Award – награда, която се връчва като израз на признание за нечии усилия в областта на благотворителността и привличане на общественото внимание към здравни проблеми, за които липсва достатъчно информация - още през 2012 година.
Днес той вече нито може да ходи, нито да движи ръцете си, нито да говори, храни се със сонда и има затруднено дишане, което скоро ще бъде невъзможно без вентилация чрез ендотрахеална тръба (нещо, на което той, за разлика от доста други ALS пациенти, е съгласен). Но все още е способен да се усмихва и стоически продължава да общува, използвайки сензорна технология, позволяваща подбора на букви и свързването им в думи и изречения чрез вглеждане в клавишите на клавиатура.
Именно по този начин дни преди раждането на дъщеричката си Пийт написа и публикува есе, в което казва, че вълнението около предстоящото събитие поддържа "двигателите" му "работещи на максимална степен".
На първи юли 2014 година Пийт и Джули отбелязаха първата годишнина от сватбата си
"Мисълта да видя личицето на нашето първо дете и да осъзная факта, че съм станал баща, ме кара да изпитвам чувствам, които не бих могъл да опиша с думи. Може и да не знам колко години ми остават, но ще се боря все по-здраво с всеки изминал ден, за да бъда баща и съпруг", споделя още Фрейтс, който има в стаята си постер на бейзболната легенда Лу Гериг – може би най-известната жертва на болестта ALS, сложила край на кариерата и живота му през 40-те години на миналия век.
"Изминаха 75 години от тогава. Трябваше отдавна да са открили ефективно лечение на тази болест. Но не – това, което по същество казаха на Пийт, когато откриха, че е болен, беше да отиде в GNC (Генерална корпорация по хранене) и да си сложи нещата в ред. Шегувате ли се? Нищо повече. Няма нищо повече! Това е кошмар! Това е съсипващо и неприемливо!", коментира бащата на Пийт Фрейтс, а майка му допълва, че не може да прецени кое е предизвикало по-голям ужас у нея – това, че чува тази диагноза, поставена на сина й, или че чува от лекарите как няма нищичко, което да може да бъде направено. В момента съществува едно единствено лекарство, одобрено от Комисията по лекарствата и храните на САЩ за лечение на ALS, но резултатът от приема му е крайно неудовлетворителен, предвид че удължава живота на болните само с два до три месеца.
Пийт Фрейтс знае, че дори да бъде намерен лек за болестта, за него ще е твърде късно. Той обаче смята да изживее достойно дните си, следвайки мисията, която е приел за своя лична кауза в момента, в който е установил, че е болен. "Искам стотната годишнина от речта на Лу Гериг да бъде отбелязана като тържество в чест на един безкрайно смел човек, който се е превърнал в лице на рядко, но лечимо заболяване, а не като траурно събитие, което припомня, че за един век нищо не се е променило".
Въпреки влошеното си състояние и негативния ефект от поливането със студена вода, Пийт Фрейт лично изпълни Ice Bucket Challenge на 29 юли 2014 година. Един от многото подвизи на този човек, с които неговата дъщеря – Луси Фрейтс – един ден ще се гордее.
СТАТИЯТА е свързана към
- За свободното време
- Светски шум
- Терапия при болест на двигателния неврон (амиотрофична латерална склероза)
- Мозъчен чип помага на пациент с амиотрофична латерална склероза да работи с компютър
- Локализирана амиотрофична склероза
- Лекарство за болестта на Паркинсон забавя развитието на амиотрофичната латерална склероза
- Протеинът neurturin предпазва мускулните влакна от дегенерация
- Наличие на амиотрофична латерална склероза
- Висококалорийното хранене забавя развитието на амиотрофичната латерална склероза
- ALS Ice Bucket Challenge, или защо звездите се заливат с кофи с ледена вода
- Ювенилна амиотрофична латерална склероза
- Амиотрофична латерална склероза (АЛС)
Коментари към Човекът, вдъхновил "Предизвикателството с ледената кофа" – Пийт Фрейтс – стана баща